Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

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Cittadinanzattiva: ora “piano di emergenza” per la sanità ordinaria

Roma, 8.02.2022 - “Non siamo più disposti ad attendere. Ora che la pandemia allenta la sua morsa, dobbiamo con urgenza passare ad un “piano di emergenza” per la sanità ordinaria. Cominciando con l’approvazione in tempi rapidi dei nuovi Livelli essenziali di assistenza e, per far questo, occorre che la Conferenza Stato regioni sblocchi il Decreto Tariffe, fermo sul tavolo da qualche settimana. Non farlo significa assumersi una responsabilità politica e morale enorme, poiché significa disconoscere l’insegnamento della pandemia rispetto alla centralità di un Servizio sanitario capace di rispondere ai bisogni di salute dei cittadini e continuare a tenere “sospesa” la sanità pubblica finora focalizzata sulla lotta al Covid”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Agevolazioni fiscali disabili

La più recente versione della Guida dell’Agenzia delle Entrate recepisce l’agevolazione per il 2022 introdotta dalla Legge di Bilancio

L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato nei giorni scorsi la versione aggiornata della propria Guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità. Dalle agevolazioni per l’acquisto di veicoli e di ausili tecnici e informatici, alla detrazione delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza o per l’eliminazione delle barriere architettoniche: tutto quello che c’è da sapere per ottenere i benefici fiscali.

Rimandando per tutti i dettagli alla lettura del nostro contenuto di approfondimentoDisabilità: tutti benefici fiscali previsti dall’Agenzia delle Entrate”, vediamo di seguito come funziona l’unica novità di questa nuova pubblicazione.

Nuovo nomenclatore tariffario

Pronta la bozza del decreto di aggiornamento che renderebbe operativi i LEA del 2017, in attesa dell’ok da parte delle Regioni

La nozione di livelli essenziali è stata introdotta nella Costituzione dalla legge costituzionale n. 3 del 2001, di riforma del Titolo V, con riferimento alla competenza legislativa esclusiva dello Stato nella determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali da garantirsi su tutto il territorio nazionale. In ambito sanitario, i Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono stati successivamente definiti dal Decreto del presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001 (entrato in vigore il 23 febbraio 2002), che costituisce un classificatore e nomenclatore delle prestazioni sanitarie sulla base della loro erogabilità da parte del SSN. Le prestazioni e i servizi inclusi nei LEA rappresentano il livello "essenziale" garantito a tutti i cittadini. A riguardo le Regioni possono utilizzare risorse proprie per garantire servizi e prestazioni ulteriori rispetto a quelle incluse nei LEA. Il DPCM del 2001 elencava, negli allegati, le attività e le prestazioni incluse nei LEA, le prestazioni escluse e le prestazioni che potevano essere fornite dal SSN solo in determinati casi.

Importi invalidità 2022

Per il 2022 l’INPS ha previsto, per ora, aumenti compresi tra i 2 e i 5 euro sugli assegni mensili d’invalidità civile. Lieve ritocco anche per l’accompagnatoria

Con la Circolare n. 197 del 23 dicembre 2021 l'INPS ha comunicato gli importi relativi alle pensioni d’invalidità civile per l’anno 2022, come di consueto revisionati annualmente sulla base del costo stimato della vita. Per quest’anno, si legge nella Circolare, al fine di poter rendere assegnare già i nuovi importi fin da gennaio, l’Istituto “ha utilizzato l’indice di perequazione disponibile al 15 ottobre 2021, come elaborato dal competente Coordinamento generale statistico attuariale, pari all’1,6%”. Nel corso del primo trimestre dell’anno 2022 – si legge ancora nella Circolare – verrà effettuata l’elaborazione per la corresponsione delle differenze di perequazione, ove spettanti.

Nel complesso rileviamo un rialzo attorno ai 70 euro dei limiti annui reddituali e un aumento degli assegni mensili che si attesta tra i 2 e i 5 euro mensili.

Assegno d'invalidità compatibile col lavoro

Con il Messaggio del 28 dicembre l’Istituto recepisce l’entrata in vigore della Legge 215/2021 e il relativo limite di reddito da attività lavorativa per chi richiede l’assegno

Con il Messaggio n. 4689 del 28 dicembre 2021 l’INPS torna sui suoi passi e chiarisce i parametri di accesso all’assegno mensile d’invalidità.

A seguito della grande polemica suscitata con il Messaggio n. 3495 del 14 ottobre 2021, secondo il quale – sulla base dell’interpretazione di una sentenza della Corte di Cassazione – l’inattività lavorativa sarebbe stata una condizione necessaria per l’assegnazione dell’assegno mensile d’invalidità, infatti, in fase di conversione del cosiddetto Decreto Fisco-Lavoro (DL 146/2021), il legislatore è intervenuto con una modifica della normativa di riferimento (Legge 118/1971), al fine di revisionare i criteri che un cittadino deve rispettare per avere accesso al contributo.

Fondo caregiver Regione Abruzzo

10mila euro per ogni famiglia in cui siano presenti figli minori malati rari o cronici con disabilità gravissima, ma solo se non fruiscono già delle risorse del Fondo non

La Giunta Regionale dell’Abruzzo, con deliberazione n. 687 del 2.11.2021, ha approvato i criteri e le modalità per l’erogazione di contributi economici, per l’anno 2021, finalizzati al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste i minori di età affetti da una malattia rara e in condizioni di disabilità gravissima.

Il provvedimento dell’Abruzzo rappresenta un grande passo avanti verso il riconoscimento della figura del caregiver, per la quale ad oggi non esistono specifiche tutele economiche e previdenziali.
Tuttavia va precisato che tali contributi, 10mila euro a famiglia fino al raggiungimento del massimale stanziato, non sono compatibili né con l’assegno di disabilità gravissima erogato con le risorse del Fondo nazionale Non Autosufficienza, né tanto meno con gli interventi a favore dei caregiver familiari approvati con DGR n. 589 del 20/09/2021. Invitiamo quindi tutti gli interessati a verificare se in possesso dei requisiti per l’ottenimento del beneficio.

aumento pensione invalidità invalidi totali

La beffa: invalido al 100% può arrivare a 8.500 euro l’anno solo se rinuncia al lavoro. Ciancaleoni: “è assistenzialismo puro, nessuno spazio all’autonomia e il rischio è quello del lavoro nero”

Mentre si sta facendo un gran parlare del recente Messaggio INPS sull’indennità d’invalidità – che interromperebbe l’erogazione dell’assegno mensile a tutti i cittadini con invalidità superiore al 74% e, al contempo, un impiego – c’è un’altra ingiustizia che si sta consumando in quel confuso universo che coinvolge i disabili e il mondo del lavoro. L’aumento della pensione d’invalidità per inabili totali (100%) si sta infatti rivelando l’ennesimo specchietto per le allodole. La verità è che si può arrivare a percepire il massimo previsto (parliamo di 8.500 euro l’anno) solo ed esclusivamente se si rinuncia totalmente a qualsiasi attività lavorativa.

“È così che si passa da una Repubblica fondata sul lavoro all’assistenzialismo obbligato – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – privando le persone con disabilità di ogni progetto e speranza di autonomia, oppure spingendole vergognosamente al lavoro nero”.

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