Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Congedi parentali Covid-19

Congedi solo per chi non è collocabile in smart working. Dall'INPS chiarimenti sulle deroghe per i genitori con figli disabili e indicazioni procedurali

A seguito del peggioramento dello stato pandemico in tutto il paese, che ha portato le regioni italiane – con eccezione della Sardegna – a collocarsi tutte le fasce arancioni o rosse, con conseguenti nuove strette sulle chiusure, in particolare di negozi e scuole.

Alla luce di questo, con Decreto Legge n. 30 del 13 marzo 2021, sono state introdotte anche nuove “Misure urgenti per fronteggiare la diffusione del COVID-19 e interventi di sostegno per lavoratori con figli minori in didattica a distanza o in quarantena”, validi fino al 30 giugno 2021.

DPCM 2 marzo: caregiver ammessi in ospedale, ma nessuna tutela sul fronte lavoro per i fragili e chi li assiste

La denuncia dello Sportello Legale: migliaia di lavoratori rischiano di perdere il posto per assistere i loro cari con disabilità. Più a rischio le donne 

Il DPCM del 2 marzo 2021, che per la prima volta riconosce al caregiver la possibilità di prestare assistenza in ospedale alla persona con disabilità (grave e accertata ai sensi della Legge 104). Certamente si tratta di un passo avanti. Purtroppo però nessun passo è stato fatto sul fronte della tutela dei lavoratori in stato di fragilità, né dei lavoratori caregiver di familiari in stato di vulnerabilità, che anzi rischiano di farne almeno una decina all’indietro.

Lo Sportello legale sta ricevendo continue richieste da parte di careviger che ormai si definiscono disperati.

IVA

Il chiarimento dell’Agenzia delle Entrate fornito attraverso la risposta a un recente interpello

Tra le agevolazioni per il settore auto riservate ai portatori di handicap più conosciute vi è sicuramente quella del diritto a un’applicazione dell’IVA al 4% (anziché al 22%) su acquisto, riparazione e adattamenti di autovetture nuove o usate a seguito del riconoscimento di uno stato di handicap, non necessariamente con connotazione di gravità. A seconda della percentuale d’invalidità e dell’autonomia residua, poi, l’applicazione dell’aliquota agevolata sarà vincolata o meno all’introduzione di specifici adattamenti al veicolo stesso.

Fondo non autosufficienze

Ecco i criteri di ripartizione previsti dal DPCM di dicembre: almeno il 50% destinato a disabili gravissimi, per far fronte all’emergenza COVID

Con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 21 dicembre 2020 (GU Serie Generale n.31 del 06-02-2021) sono stati stabiliti i criteri di ripartizione delle risorse che, ai sensi di quanto previsto dal Decreto Rilancio (Decreto Legge n. 34 del 19 maggio 2020), convertito con modificazioni dalla Legge n. 77 del 17 luglio 2020, sono andate a integrare il Fondo per le non autosufficienze per l'anno 2020.

Assegno unico

L’assegno è riconosciuto senza limiti di età per ciascun figlio con disabilità. Scopri i requisiti per ottenerlo e le modalità per ottenere l'assegno temporaneo fino al 31 dicembre 2021

La legge di bilancio 2021 ha stanziato 3 miliardi di euro per finanziare la misura dell'assegno unico per i figli che farà parte della più ampia riforma del Family Act e che verrà riconosciuto a partire dal primo luglio 2021. La legge che delega il Governo "per il riordino e il potenziamento delle misure a sostegno dei figli a carico attraverso l'assegno unico e universale" è stata appena approvata al Senato con 227 voti favorevoli, 4 contrari e 2 astensioni. 
Con un comunicato stampa di ieri, 18 novembre 2021, il Consiglio dei Ministri ha annunciato l’approvazione del decreto legislativo che istituisce l’assegno che verrà riconosciuto a partire da marzo 2022 ma potrà essere richiesto a decorrere dal primo gennaio 2022.  Ora il testo deve ottenere il parere favorevole delle commissioni competenti delle Camere e poi il si definitivo del Consiglio dei Ministri.

Fondo per i caregiver 2018.2020: tempi e modalità di accesso ai finanziamenti per le regioni

Ecco le indicazioni operative relative agli stanziamenti del trienno 2018-2020. Le Regioni possono ora richiedere i contributi al Dipartimento per le politiche della famiglia della Presidenza del Consiglio dei Ministri

Finalmente sono disponibili le indicazioni operative per la ripartizione dei fondi destinati ai caregiver di familiari disabili, in particolare relativamente ai tempi di invio dei fondi agli enti territoriali, indicate nel Decreto contenente i “Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020” (27 ottobre 2020 – G.U.22/01/2021).

disabilità e malattie rare: fondi per i caregiver 2021

Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto che stabilisce come utilizzare retroattivamente gli stanziamenti del triennio 2018-2020. I dubbi su un bonus difficilmente assegnabile

I caregiver sono invisibili per questo Paese. Svolgono un lavoro indispensabile ma non retribuito: prendersi cura delle persone anziane, con disabilità, in molti casi malattie rare. Secondo l’Istat si tratta di circa 7 milioni di persone in Italia* che, a quanto pare possono attendere. Attendere una normativa che li tuteli, attendere il loro posto sulle priorità sanitarie (come la vaccinazione Covid) e certamente attendere i fondi assistenziali a loro destinati, stanziati ma mai assegnati. Per il triennio 2018-2020 si tratta di 68 milioni di euro di fatto in attesa che qualcuno li possa utilizzare. Qualcuno che quasi certamente nel frattempo ha dovuto mettere mano alle proprie risorse personali, lasciare il lavoro, se non indebitarsi per assistere una o più persone non autosufficienti in stato di estrema fragilità.

  1. Covid e lavoratori fragili: da gennaio 2021 l’assenza torna a essere equiparata al ricovero ospedaliero
  2. Disabilità e permessi in tempo di Covid: Inps chiarisce sui benefici previsti per i portatori di handicap grave
  3. Nuove disposizioni anti Covid gennaio 2021: le regole per tutti e i cambiamenti per disabili e malati rari
  4. Congedi parentali Covid 2021: dall’INPS dettagli su requisiti, durata, indennizzo e incompatibilità
  5. Disabilità e prestazioni sociali: revisionati gli importi delle pensioni per il 2021

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