Invalidità, esenzioni e diritti

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2023

Disabilità, online il nuovo portale INPS

Accedendo con le proprie credenziali sarà possibile vedere in tempo reale a che punto sono le procedure

L'INPS ha realizzato il nuovo Portale della Disabilità, un'interfaccia semplice e veloce per accedere ai propri dati relativi al riconoscimento delle prestazioni di invalidità civile, Legge 104, cecità e sordità civile, disabilità, nonché dei benefici di cui alle leggi 12 marzo 1999, n. 68, e seguire l'iter delle pratiche avviate. Al portale si accede con lo SPID (livello 2 o superiore), la Carta d'Identità Elettronica 3.0 (CIE) o la Carta Nazionale dei Servizi (CNS), da questo link.

: Autore: Ilaria Vacca; 07 Novembre 2023

Genetica, SIG: da gennaio 2024 i costi per la diagnosi delle malattie rare a carico delle famiglie

Il nomenclatore tariffario non ha incluso una serie di voci, tra cui il sequenziamento dell’esoma, fondamentale per la diagnosi delle malattie rare

Dal 1° gennaio 2024 entra in vigore il nuovo nomenclatore tariffario della specialistica ambulatoriale, che finalmente recepisce le modifiche introdotte dai LEA 2017. “Peccato però che molte prestazioni relative alla genetica, oggi essenziali per fornire una risposta diagnostica tempestiva e certa ai pazienti con patologie rare senza diagnosi, non sia siano state inserite nel tariffario, e ciò significa che il SSN non le fornirà gratuitamente”, spiega la genetista Dr.ssa Daniela Zuccarello, rappresentante della SIGU e dirigente medico presso l'Unità Operativa di genetica Clinica dell'Azienda Ospedale-Università di Padova.

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Ottobre 2023

LEA ed esenzioni malattie rare: troppo lenti i tempi di aggiornamento, troppi pazienti attendono

Le prestazioni aggiornate nel 2017 entreranno in vigore nel 2024

I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale (tasse). I LEA sono stati definiti per la prima volta dal DPCM 29 novembre 2001, dall’allora Governo Berlusconi, con Girolamo Sirchia a capo del Ministero della Sanità.

: Autore: Alessandra Babetto e Michele Ferrone; 12 Ottobre 2023

Le categorie di ausili per la mobilità personale, per le terapie personali, per la comunicazione e informazione e per la “domotica” quelle maggiormente implementate

L’approvazione del Decreto Tariffe dell’agosto scorso ha sancito, come abbiamo avuto modo di illustrare, il recepimento dei Livelli Essenziali di Assistenza aggiornati al DPCM 12 gennaio 2017, con conseguente revisione delle tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica.

: Autore: Alessandra Babetto e Michele Ferrone; 12 Ottobre 2023

Nuovo nomenclatore: specialistica ambulatoriale

PMA, genetica e tecnologia i principali settori interessati

L’approvazione del Decreto Tariffe dell’agosto scorso ha sancito, come abbiamo avuto modo di illustrare, il recepimento dei Livelli Essenziali di Assistenza aggiornati al DPCM 12 gennaio 2017, con conseguente revisione delle tariffe dell’assistenza protesica e delle prestazioni di specialistica ambulatoriale.

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Ottobre 2023

Approvato il nuovo nomenclatore tariffario che recepisce aggiornamento LEA 2017: specialistica ambulatoriale, ausili e protesi

Dopo quasi 6 anni di attesa, a inizio agosto è stato finalmente pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto del Ministero della salute del 23 giugno 2023 recante Definizione delle tariffe dell'assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, anche conosciuto come Decreto Tariffe, che recepisce l’aggiornamento dei LEA previsti dal DPCM del 2017. Il DM aggiorna le tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica, fermi, rispettivamente, al 1996 e al 1999, e definisce le tariffe per le nuove prestazioni introdotte con i LEA nel 2017 in modo che siano erogate in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. L’entrata in vigore delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale è fissata per 1° gennaio 2024, mentre al 1° aprile 2024 per quanto concerne le tariffe dell’assistenza protesica.

Osservatorio Malattie Rare ha analizzato e sintetizzato il tema in questo modo:
- Nuovo nomenclatore: le principali novità del comparto specialistica ambulatoriale.
- Nuovo nomenclatore: le principali novità del comparto ausili e protesi.

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Luglio 2023

Il provvedimento, pur non essendo fonte normativa, apre verso la tutela di chi assiste persone con disabilità a prescindere dalla connotazione di gravità

La tutela giuridica del caregiver familiare, abbiamo già avuto modo di parlarne, è uno degli aspetti sui cui l’Italia è ancora deficitaria, tanto da aver ricevuto un richiamo da parte dell’Organizzazione delle Nazioni Unite, e che la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha inserito tra le priorità del suo dicastero.