Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Assegno unico e universale per famiglie con figli disabili: arriva l’aumento retroattivo

Ecco tutti gli importi in base al reddito. Per il 2022 i figli maggiorenni con disabilità sono equiparati ai minorenni

Aumentano gli importi dell’Assegno unico per i nuclei familiari con figli disabili maggiorenni. A ufficializzarlo è l’INPS con il Messaggio n. 3518 del 27settembre 2022, con il quale l’Istituto recepisce quanto previsto dal Decreto Legge n. 73 del 21 giugno 2022 (pubblicato nella G.U. n. 143 del 21 giugno 2022), che interviene con modifiche sul D.Lgs n. 230 del 29 dicembre 2021, cosiddetto Decreto Semplificazioni.
Per effetto della riformulazione dell'articolo 4, commi 1, 4, 5 e 6, del decreto legislativo n. 230/2021, relativamente all’importo spettante a titolo di assegno, per l’annualità 2022 (periodo 1° marzo 2022 - 28 febbraio 2023) i figli maggiorenni disabili senza limiti di età sono equiparati ai figli minorenni. Per quanto riguarda, poi, l’importo spettante a titolo di maggiorazione per disabilità, i figli maggiorenni disabili fino al compimento di 21 anni di età sono equiparati ai figli minorenni disabili.

Messaggio INPS comunicazione redditi 2018

Gli interessati da una mancata o errata comunicazione riceveranno una raccomandata con le istruzioni su come procedere per mettersi in regola

Con il Messaggio n. 3350 del 12-09-2022, l’INPS ha richiamato, per i percettori d’invalidità civile e assegno sociale, l’obbligo di dichiarare all’Istituto i propri redditi, al fine di poter verificare il rispetto dei requisiti da rispettare per il riconoscimento delle prestazioni assistenziali.

Legge e salute

L’accordo di collaborazione permetterà una presa in carico capillare delle tante richieste provenienti da pazienti, caregiver, associazioni e famiglie

Roma – A partire dal 1° luglio 2022 per le persone affette da malattie rare e per i loro caregiver e familiari c’è un aiuto in più per potersi muovere agevolmente tra i tanti adempimenti burocratici necessari per ottenere i propri diritti, dalle pratiche di invalidità ai contributi messi a disposizione a livello nazionale e regionale. È stato infatti siglato già nel mese di maggio un accordo di collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare – e in modo particolare il servizio gratuito Sportello Legale “Dalla parte dei rari” – e Unione Invalidi Civili (UNICIV). Ora, dopo i necessari allineamenti operativi, il servizio è a disposizione di pazienti, caregiver, associazioni e famiglie. I due soggetti, attraverso l’integrazione delle proprie esperienze e competenze forniranno risposte online, ciascuno nell’ambito delle proprie attività, in maniera sempre più veloce e puntuale, ai numerosi quesiti che provengono ogni giorno dal mondo delle malattie rare.

Importi infortunio e inabilità lavorativa

Ecco quanto previsto dall’INAIL: retribuzione giornaliera, assegno per assistenza e assegni mensili e una tantum

Con il Decreto ministeriale 106 del 9 giugno e il Decreto ministeriale 108 del 15 giugno scorsi, il Ministero del Lavoro ha provveduto a revisionare gli importi previsti per le rendite INAIL relative a prestazioni per infortuni, inabilità e malattie professionali per i settori industria, marittimo, agricoltura.

Delega accesso portale AGE

Tutori, amministratori di sostegno, genitori di figli minorenni, ecc potranno richiedere accesso alla gestione della documentazione fiscale del familiare che non ne è in condizione per età o patologia

Con Provvedimento n. 173217/2022 del Direttore dell’Agenzia delle entrate, dal 23 maggio 2022 è possibile utilizzare alcuni dei servizi online dell’Agenzia stessa per conto di terze persone. La delega di accesso può essere concessa a tutori, amministratori di sostegno, genitori di figli minorenni e persone alle quali è stata conferita una procura ("persone di fiducia").

Ora, tutti i contribuenti, persone fisiche, che hanno difficoltà o sono impossibilitati ad accedere alle informazioni e ai servizi online presenti nell’ Area riservata del sito dell’Agenzia delle entrate, possono richiedere l’abilitazione all’accesso, per proprio conto, da parte del coniuge, del figlio, di un parente/affine entro il quarto grado o di una “persona di fiducia” (conferendo una procura sulla base dell’articolo 63 del d.P.R. n. 600 del 1973). La procura non può essere conferita a titolo professionale.

Disabilità e caregiver: approvato il decreto che modificherà i congedi per i familiari

Il decreto legislativo, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 29 luglio, recepisce la nota Direttiva UE ed estende il congedo biennale e i tre giorni di permesso mensile a conviventi e parte dell’unione civile. È entrato in vigore il 13 agosto

Il Consiglio dei Ministri dello scorso 22 giugno ha approvato, in esame definitivo, un decreto legislativo di attuazione della direttiva (UE) 2019/1158 del Parlamento europeo e del Consiglio del 20 giugno 2019, relativa all'equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza e che abroga la direttiva 2010/18/UE del Consiglio. Lo scorso 29 luglio il decreto è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale ed è entrato in vigore il 13 agosto.

Nuovi congedi parentali

Il Consiglio dei Ministri ha recepito una direttiva europea sulla conciliazione tra vita e lavoro, in attesa di essere approvata dal Presidente Mattarella e diventare operativa

Su proposta del ministro del Lavoro Andrea Orlando e della Ministra per le pari opportunità e la famiglia Elena Bonetti, il Consiglio dei Ministri ha approvato nelle scorse settimane lo schema di Decreto legislativo di recepimento della direttiva europea 2019/1158, relativa all’equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza. L’obiettivo è quello di promuovere il miglioramento della conciliazione tra i tempi della vita lavorativa e quelli dedicati alla vita familiare per tutti i lavoratori che abbiano compiti di cura in qualità di genitori e/o prestatori di assistenza, al fine di conseguire una più equa condivisione delle responsabilità tra uomini e donne e di promuovere un’effettiva parità di genere, sia in ambito lavorativo sia familiare.

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