Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Inserimento lavorativo disabili

L’analisi delle Linee Guida sul collocamento mirato delle persone con disabilità, mai pubblicate, a cura del direttore generale dell’Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro

Collocare lavorativamente una persona con disabilità, ormai pare chiaro, è faccenda complessa. Nelle ultime settimane diverse testate di settore hanno ricominciato a parlare delle Linee Guida sul collocamento mirato delle persone con disabilità, previste dal Decreto Legislativo n. 151 del 2015, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 14 settembre di quell’anno, ma mai giunte a pubblicazione. Come mai?

Permessi 104 e smart working

Dall’Ispettorato Nazionale del Lavoro è arrivato il chiarimento definitivo: sì

Fin da inizio pandemia, e ancora fino alla fine di giugno, la normativa si è occupata di tutelare - pur se con discontinuità e qualche défaillance - i lavoratori più fragili attraverso istituti come l'assenza equiparata al ricovero ospedaliero, alcuni congedi specifici e l'attivazione dello smart working. Come Osservatorio Malattie Rare abbiamo avuto modo più volte di sottolineare come queste misure tendano, nella partica, a non semplificare affatto la quotidianità delle famiglie di cui fa parte un disabile o un malato raro. Un chiarimento importante e positivo su queste tematiche, tuttavia, è arrivato dall'Ispettorato Nazionale del Lavoro, che si è espresso sulla possibilità di richiedere permessi ai sensi della Legge 104 in regime di smart working.

Guida alle agevolazioni fiscali per persone con disabilità - maggio 2021

Novità in materia di abbattimento barriere architettoniche grazie al Superbonus 110%

Come più o meno ogni anno in questo periodo (fa eccezione solo il 2020, causa Covid) l’Agenzia delle Entrate ha pubblicato sul sito la versione aggiornata della propria Guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità. Rimandando per tutti i dettagli alla lettura del nostro contenuto di approfondimento “Disabilità: tutti benefici fiscali previsti dall’Agenzia delle Entrate”, vediamo di seguito le novità introdotte dall’ultima versione della Guida.

Ausili informatici disabili

Per accedere all’agevolazione necessario integrare la documentazione con una certificazione rilasciata dal medico curante

Come spiegato nel nostro contenuto di approfondimento “Disabilità: tutti benefici fiscali previsti dall’Agenzia delle Entrate”, i cittadini italiani disabili hanno diritto, oltre alla detrazione IRPEF del 19% della spesa, all’applicazione dell’IVA agevolata al 4% sull’acquisto di sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l'autosufficienza e l'integrazione dei portatori di handicap come, per esempio, modem, fax, computer, telefoni, ecc.

Un recente Decreto ministeriale del Ministero dell’Economia e delle Finanze (Decreto 7 aprile 2021 “Modifiche al decreto 14 marzo 1998, concernente la determinazione delle condizioni e delle modalità alle quali è subordinata l'applicazione dell'aliquota IVA ridotta del 4 per cento ai sussidi tecnici ed informatici rivolti a facilitare l'autosufficienza e l'integrazione dei soggetti portatori di handicap”) è intervenuto sulle modalità per ottenere l’IVA ribassata, cambiando le regole.

Amministratore di sostegno

L’approfondimento dell’avvocato Valentina Lemma, dello Sportello Legale OMaR

L’istituto dell’amministrazione di sostegno è uno strumento posto a tutela delle persone fragili che è stato introdotto dalla legge n. 6 del 2004. Si tratta di una misura che ha lo scopo di tutelare le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana. L’art. 1 della legge n. 6 del 2004 prevede, infatti, che “la presente legge ha la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente”. L’amministrazione di sostegno ha quindi lo scopo di fornire un supporto alle persone in difficoltà, con l’obiettivo di limitare l’intervento dell’amministratore solo negli atti per cui si rende necessaria l’assistenza per esigenze di protezione.

Prelievo a domicilio

Deve essere richiesto dal medico di base per le persone non trasportabili

Il prelievo del sangue a domicilio per coloro che sono condizione di fragilità fisica o di disabilità è un’ottima soluzione per tutti i soggetti che necessitano di effettuare il prelievo ma hanno difficoltà a deambulare o sono impossibilitati a recarsi presso i punti prelievo. Questo servizio non è molto conosciuto ma è qualcosa che il Servizio Sanitario Nazionale mette a disposizione non solo per gli invalidi ma anche per chi ha un impedimento permanente. In più, oltre a rivolgersi alla propria ASL per richiedere il servizio in maniera gratuita, i cittadini possono richiederlo anche rivolgendosi a un privato, purché dotato di autorizzazione.

Lavoratori fragili e Covid

Ecco i chiarimenti operativi sull’assenza equiparata al ricovero e sui certificati durante isolamento e quarantena da marzo 2020. La copertura economica è prevista “nei limiti delle risorse assegnate”

L’INPS riconoscerà retroattivamente la tutela ai lavoratori dipendenti che si sono assentati dal lavoro in quanto “soggetti fragili”, impossibilitati allo smart working e troppo a rischio rispetto al potenziale contagio del Covid-19. Chi si è assentato dal 17 marzo 2020 al 30 giugno 2021 sarà tutelato con l’equiparazione dell’assenza al ricovero ospedaliero, che quindi garantisce l’impossibilità di essere licenziati per tale assenza. Inoltre è prevista una copertura economica, compatibilmente con la disponibilità e nei limiti delle risorse finanziarie assegnate, secondo la specifica disciplina di riferimento per la categoria lavorativa e il settore di appartenenza.

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