Invalidità, esenzioni e diritti

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

: Autore: Valentina Lemma; 11 Ottobre 2021

Esteso fino a fine anno il diritto all’assenza da lavoro equiparata a ricovero ospedaliero e allo smart working

Dall’inizio della pandemia da Covid 19 le disposizioni normative in materia di tutele per i lavoratori fragili sono state tantissime, con coperture molto spesso discontinue – salvo poi magari divenire retroattive – e fonti disseminate tra decreti legge, disposizioni ministeriali, circolari Inps, ecc. Per questo abbiamo cercato di fare una sintesi delle misure a tutela dei lavoratori fragili attualmente in vigore, con relativa scadenza.

In primo luogo si ricorda che, ai sensi della Circolare congiunta del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e del Ministero della Salute n. 13 del 4 settembre 2020, sono da considerarsi fragili quei lavoratori che, a causa di una patologia preesistente, sono esposti al rischio di un esito grave o infausto dell’infezione da COVID-19. Il tutto a prescindere dal fatto che si siano o meno sottoposte al ciclo vaccinale.

: Autore: Alessandra Babetto; 07 Ottobre 2021

L’INPS ha attivato una nuova modalità di invio telematico della documentazione per l’accertamento di invalidità civile e handicap, anche grave

Con il Messaggio n. 3315 del 1° ottobre 2021 l’INPS ha reso noto di aver attivato il nuovo servizio “Allegazione documentazione sanitaria invalidità civile”, che permette ai cittadini di inoltrare online all’Istituto la documentazione sanitaria probante, ai fini dell’accertamento medico-legale dell’invalidità e dell'handicap.

: Autore: Valentina Lemma; 26 Agosto 2021

Chiesto al Governo di intervenire su più fronti per agevolare il lavoro delle commissioni mediche preposte all'accertamento dell'invalidità civile

Lo scorso 5 agosto, l’Onorevole Roberto Novelli (FI) ha presentato alla Camera dei Deputati, in XII Commissione Affari sociali, una risoluzione sulle persone affette da malattie rare e sul riconoscimento dell’invalidità civile e dell’esenzione sanitaria. Il testo della risoluzione parte da una premessa, spiegando quando una malattia venga definita rara e quale sia il quadro legislativo in vigore sull’accertamento dell’handicap (legge 104/1992) e sull’invalidità civile.

: Autore: Alessandra Babetto, Valentina Lemma; 03 Agosto 2021

Appello dell’OMaR al CTS, urge chiarire come ottenere il certificato di non vaccinabilità

“Non sono no-vax, ma non possono fare il vaccino”. È questa la condizione di chi ha avuto un problema di salute tra la prima e la seconda dose, come una reazione allergica alle componenti del vaccino stesso, di chi ha avuto un parere negativo dal proprio medico a causa di patologie pregresse ma anche, e soprattutto, di tutti quei malati rari e cronici che, per via della loro patologia, non hanno la possibilità di accedere alla vaccinazione. Tutte queste persone, oltre a dover fare affidamento soltanto sull’immunità di gregge, al momento non hanno modo di richiedere l’ormai famosa certificazione verde – il green pass - che consentirebbe un maggior ritorno alla mobilità e alla normalità. Secondo la normativa attuale non potrebbero accedere in diversi luoghi al chiuso: piscine, palestre, ristoranti, bar, teatri, cinema. Quale sarà la loro sorte?

: Autore: Alessandra Babetto, Valentina Lemma; 27 Luglio 2021

Nuovo decreto Covid: prorogato il diritto a smart working ma il green pass non tutela i fragili

Chi non può vaccinarsi a causa di patologie incompatibili rischia di dover rinunciare alle vacanze per evitare il contagio. Sul fronte lavorativo calano le tutele: l’assenza non più equiparata a ricovero ospedaliero

Il Decreto Legge n. 105 del 23 luglio 2021 (c.d. Decreto Covid), oltre a prorogare lo stato di emergenza – nel suo complesso – fino al 31 dicembre 2021, ha previsto misure urgenti per fronteggiare l’emergenza Covid-19 e per garantire che l’esercizio delle attività economiche e sociali avvenga in sicurezza. Ciò che ha fatto più parlare del nuovo DL è sicuramente l’introduzione dei limiti e le concessioni legate al famigerato green pass ma il testo contiene in realtà anche molto altro. Vediamo di seguito gli aspetti che più possono interessare le persone con disabilità e i malati rari.

: Autore: Alessandra Babetto; 30 Luglio 2021

Il chiarimento è stato fornito dal presidente Tridico alla FISH. Tuttavia permangono aspetti poco chiari della relazione ufficiale

Nel processo di revisione della procedura di riconoscimento dell’invalidità e delle prestazioni economiche a essa connesse non saranno toccate in alcun modo le indennità di accompagnamento. È quanto emerge dagli esiti dell’incontro avvenuto nei giorni scorsi tra il presidente di FISH, Vincenzo Falabella, e il presidente dell’INPS, Pasquale Tridico.

La precisazione viene a seguito di una preoccupazione che anche lo Sportello Legale di OMaR aveva messo in luce nei giorni scorsi, sollevata da un passaggio contenuto nella Relazione annuale 2021, presentata alla Camera, che esplicitava: “[…] Nel medio periodo, poi, sarebbe necessario rivedere l’assegno di accompagnamento, modulandolo sul reddito e affiancando al contributo economico dei servizi di cura e assistenza alla persona”.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Ilaria Vacca, Roberta Venturi, Alessandra Babetto, Valentina Lemma; 21 Luglio 2021

Invalidità civile vincolata al reddito? Prima vanno riviste le tabelle e inserite le malattie rare

Osservatorio Malattie Rare: “L’Inps vuol cambiare? Allora cominci dal rivedere importi, inserire tutte le patologie nelle tabelle e lavorare sul tema della rivedibilità”

Su 700 malattie rare che hanno un codice di esenzione solo 7 sono inserite nelle tabelle Inps: una su 100. Fare un aggiornamento su tutte è però possibile, e snellirebbe di molto il lavoro delle commissioni.

A luglio l’Inps ha presentato a Montecitorio la sua Relazione annuale 2021, che è stato esposto dal presidente Pasquale Tridico e riassunto nel rapporto pubblicato sul sito dell’Istituto stesso. Un rapporto lungo, tecnico, illustrato con parole di non facile comprensione: eppure i temi lì contenuti toccano la vita e gli interessi di milioni di italiani, persone con malattie croniche e rare, con disabilità importanti, e su di loro, che abbiano o meno compreso le parole, ricadranno le eventuali conseguenze delle decisioni dell’Istituto. Idee che partono tutte da un presupposto chiaro: la volontà – o forse "solo" la necessità - di ottimizzare le risorse, soprattutto in termini di prestazioni assistenziali, in una parola, risparmiare. Il tema non è nuovo ma è stato portato con particolare forza: per effetto della pandemia – ha spiegato il Presidente – l’occupazione si è ridotta del 2,8% (con un calo del 5,1% del lavoro indipendente) e sono cresciute le necessità di ammortizzatori sociali. Ma a destare qualche campanello di allarme, in modo particolare per i pazienti, dovrebbero essere due voci citate dal rapporto, che il team dello Sportello Legale Omar ha analizzato, in chiave di risparmio: quella relativa alla spesa pensionistica e il bisogno di flessibilità in uscita. Proviamo quindi a capire quali idee potrebbero esserci dietro a questa relazione e in che modo, se messe in atto, potrebbero impattare sui malati rari e cronici italiani.