Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Novità permessi Legge 104 2023

Tra le altre novità: introdotta la figura del convivente tra quelle che possono richiedere il congedo straordinario per assistenza

Il D.Lgs 105 del 30 giugno 2022, nel dare attuazione alla direttiva (UE) n. 2019/1158, relativa all’equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza, ha introdotto alcune importantissime novità normative in materia di permessi e di congedi per l’assistenza ai soggetti riconosciuti disabili in situazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.

Il D.Lgs è in vigore dal 13 agosto 2022 ma le indicazioni operative sono state diffuse dall’INPS attraverso due comunicazioni (Messaggio 3096 del 5-08-2022 e Circolare 39 del 4-04-2023), ci cui una molto recente. Vediamo di seguito, in maniera schematica, come cambiano le cose per i portatori di handicap grave e per le loro famiglie.

Agevolazioni fiscali per disabili: guida Agenzia delle Entrate

Nella versione aggiornata della Guida AGE c’è invece la proroga delle detrazioni per le spese di abbattimento barriere

L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato nei giorni scorsi la versione aggiornata della  Guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”. Il documento, regolarmente rivisto dall’AGE, raccoglie agevolazioni di diversa natura: da quelle per l’acquisto di veicoli e di ausili tecnici e informatici, alla detrazione delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza o per l’eliminazione delle barriere architettoniche.

Importi invalidità 2022

Aumenti pensionistici medi degli importi attorno ai 20 euro mensili. Significativo anche l’innalzamento delle soglie reddituali, compreso tra i 300 e i 900 euro circa

Con la Circolare n. 135 del 22-12-2022 l'INPS ha comunicato gli importi relativi alle prestazioni assistenziali e di accompagnamento per l’anno 2023, come di consueto revisionati annualmente sulla base del costo stimato della vita. Con decreto 10 novembre 2022, emanato dal Ministro dell'Economia e delle finanze, di concerto con il Ministro del Lavoro e delle politiche sociali, - illustra la Circolare - la percentuale di variazione per il calcolo della perequazione delle pensioni per l'anno 2022 è determinata in misura pari a +7,3% dal 1° gennaio 2023. Attenzione però, l’aumento assorbirà quello del 2% già introdotto dall’ottobre 2022; concretamente l’aumento dal 1 gennaio 2023 sarà quindi del 5,3%.

Invalidità civile per i minori: disponibile la procedura semplificata online

Attualmente possono utilizzarla i cittadini, o genitori/tutori con delega, provvisti di identità digitale ma l’INPS ha già previsto l’allargamento a Patronati e Associazioni di categoria

Con il Messaggio n. 4212 del 22 novembre 2022 INPS ha comunicato che è stata semplificata la procedura per la presentazione delle domande di invalidità civile per i minori e fornisce le istruzioni per la compilazione della domanda. D’ora in poi anche per i soggetti con meno di 18 anni sarà possibile effettuare la richiesta di invalidità direttamente online.

L’introduzione di una procedura semplificata è stata resa possibile dalla copertura finanziaria prevista dal PNRR, nell’ambito dell’Intervento “Semplificazione presentazione ed efficientamento istruttoria per il riconoscimento dell’invalidità civile e della disabilità e delle relative prestazioni economiche”.

Invalidità civile: a novembre 2022 un bonus di 150 euro per chi ha reddito basso

Il contributo, una tantum, sarà accreditato d'ufficio, non serve presentare domanda. Ecco chi saranno i beneficiari

L’Art. 19 del Decreto Aiuti ter (DL 114/2022) aveva previsto per il mese di novembre di quest’anno lo stanziamento di un contributo una tantum di 150 euro, destinato ad alcune categorie di lavoratori e pensionati. Tra i soggetti beneficiari anche i titolari di pensione o assegno per invalidi civili, ciechi e sordomuti. Più di recente, con la Circolare n. 127 del 16-11-2022, l’INPS ha comunicato le istruzioni applicative e contabili.

Agevolazioni fiscali attività fisica adattata

Le domande potranno essere presentate tra il 15 febbraio e il 15 marzo 2023. Pallara (Famiglie SMA): “Bene qualsiasi iniziativa che promuova l’accesso allo sport per le persone con disabilità. Ma le detrazioni non bastano”

La Legge di Bilancio 2022 (L. 234/2021) ha riconosciuto per i contribuenti un credito d'imposta per le spese documentate sostenute per fruire di attività fisica adattata, con un limite di spesa, per il 2022, di 1,5 milioni di euro complessivi. Dunque, i cittadini con patologie croniche o disabilità fisiche che implicano un’assistenza specializzata per lo svolgimento di un’attività fisica, potranno recuperare parte dell’importo speso.

Aumento pensioni ottobre, novembre e dicembre 2022

Anticipato a inizio novembre il calcolo della maggiorazione delle prestazioni che sarà invece applicato a partire dal 1° gennaio 2023

Con la Circolare INPS n. 120 del 26 ottobre 2022, l’Istituto ha descritto i criteri e le modalità applicative della rivalutazione delle pensioni, delle prestazioni assistenziali e delle prestazioni di accompagnamento alla pensione per il 2022, anche legati al riconoscimento dell’invalidità civile.

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