Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli

18 Gennaio 2012

Approvato all’unanimità la mozione Binetti, incluse le istanze di Miotto e Molteni
Su Osservatorio Malattie Rare il testo definitivo della mozione

Lunedì la discussione alla Camera, ieri il voto unanime: il dibattito sulle Malattie Rare sta procedendo in questi giorni ad una velocità alla quale non si era più abituati da anni. Dopo l’approvazione in Senato, l’11 gennaio scorso, ieri anche la Camera ha detto un sì senza riserve ad una mozione unitaria, formulata a partire da quella presentata da Paola Binetti (UDCpTP), ma che include anche le istanze delle mozioni dalle onorevoli Molteni (LNP) e Miotto (PD). Il testo definitivo della mozione approvata è stato messo a disposizione di Osservatorio Malattie Rare da Nomos Centro Studi Parlamentari. 
Con l’approvazione di questa mozione il Governo si impegna – per la seconda volta in pochi giorni - a porre in essere numerose azioni volte al contrasto delle malattie rare, tra cui l’allargamento delle patologie esenti, a partire dalle 109 malattie rare identificate nell’Allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008, mai entrato in vigore, l’assumere iniziative in materie di farmaci orfani, per incentivare la ricerca e lo sviluppo di terapie per queste patologie, ma non solo.

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Autore: Matteo Mascia

23 Ottobre 2014

Il sottosegretario alla Salute esprime soddisfazione per il nuovo Piano nazionale Malattie rare

Il sottosegretario alla Salute ha espresso molto apprezzamento per l'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare adottato nell'ultima seduta della Conferenza Stato-Regioni. Il politico lucano ha spiegato che il nuovo accordo prevede anche il coinvolgimento dello Stabilimento chimico farmaceutico militare per assicurare la disponibilità a costi ridotti di farmaci e altri trattamenti. L'esponente del Partito democratico ha inoltre chiarito che il fine ultimo del documento è l'eliminazione delle discriminazioni territoriali e l'adozione di una politica chiara in materia di esenzione.

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Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli

24 Febbraio 2012

Tra le proposte che potranno essere valutate l’istituzione di sportelli per le malattie rare in ogni Asl e l’inserimento nelle commissioni invalidità di esperti ad hoc

Pazienti e associazioni, ma anche un buon numero di giornalisti, hanno seguito ieri sera la video chat organizzata dalla giornalista del Corriere della Sera, Margherita De Bac, con il ministro Balduzzi. Durante l’appuntamento, organizzato in occasione dell’ormai imminente Giornata delle Malattie Rare, il Ministro si è messo a disposizione del pubblico per circa tre quarti d’ora.
In questo contesto il Balduzzi ha risposto a molte domande, ribadito che le malattie rare costituiscono per lui una priorità e che i nuovi LEA dovranno essere il punto di partenza per dare i servizi di cui hanno bisogno ai pazienti ‘cosiddetti rari’. E’ quest’ultimo un termine che Balduzzi ha voluto sottolineare. “Credo – ha infatti detto in apertura il Ministro – che il termine ‘malattie rare’ sia fuorviante e non faccia un buon servizio, dà infatti l’idea che si tratti di che riguardano pochi e invece sappiamo che se anche una singola patologia può avere pochi malati messi tutti insieme i pazienti ‘rari’ sono tanti. Mi riterrei già soddisfatto se ci si riferisse a questo mondo come alle malattie ‘cosiddette rare’. Si tratta infatti di una parola ampiamente utilizzata e che lancia immediatamente un messaggio implicito, molto più vicino alla situazione reale”.

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