Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Invalidità: gli importi previsti per il 2025

Fatta eccezione per l’indennità mensile per i ciechi, le prestazioni sociali hanno subito un incremento medio di circa 3 euro mensili

All’interno dell’Allegato 2 alla Circolare n. 23 del 28-021-2025 l'INPS ha comunicato gli importi relativi alle prestazioni assistenziali e di accompagnamento per l’anno 202, come di consueto revisionati annualmente sulla base del costo stimato della vita. 

Semplificazione delle procedure INPS per disabilità

Focus sull’agevolazione dei rinnovi delle prestazioni per pazienti oncologici e valorizzazione dell’allegazione telematica

La Circolare INPS n. 188 del 17 gennaio 2025 ha introdotto importanti novità per le persone con disabilità o condizioni di salute che richiedono riconoscimenti previdenziali. Procedure più snelle, meno visite mediche obbligatorie e unificazione degli accertamenti sono tra i principali cambiamenti che puntano a semplificare la vita degli utenti. Queste modifiche, frutto della recente Legge di Bilancio 2025, mirano a ridurre la burocrazia e gli oneri a carico di chi già affronta situazioni di fragilità.

Direttiva UE introduce la Disability Card

Con il Contrassegno europeo di parcheggio più mobilità anche coi mezzi di trasporto privati

L’Unione Europea ha sempre cercato di promuovere il principio di uguaglianza e inclusione per tutti i suoi cittadini. Tuttavia, la realizzazione di una società davvero inclusiva richiede normative sovranazionali in grado di superare le barriere burocratiche e culturali tra i diversi Stati membri. La Direttiva 2024/2841 rappresenta un esempio concreto di come l’UE possa agire per garantire pari diritti e opportunità, assicurando che nessuno venga lasciato indietro.

Invalidità - INPS

La sperimentazione del nuovo certificato di invalidità parte in nove province italiane. L’SMI denuncia un eccessivo carico burocratico per i medici e richiede un confronto urgente

Dopo il confronto della settimana scorsa al Senato tra il Senatore Nave, che denunciava alcuni intoppi nell’applicazione della sperimentazione del nuovo riconoscimento dell’invalidità, e la Ministra Alessandra Locatelli, anche il Sindacato dei Medici Italiani (SMI) ha inviato una lettera aperta alla Dott.ssa Valeria Vittimberga, Direttore dell’INPS, per esprimere le proprie preoccupazioni sulle nuove modalità di accertamento dell’invalidità civile.

Nuovo accertamento invalidità

Tra le principali novità il certificato medico introduttivo che dà avvio al procedimento e il coinvolgimento delle associazioni competenti

Con il Messaggio numero 4465 del 27-12-2024 l’INPS ha diffuso le prime indicazioni legate alla nuova modalità di accertamento dell’invalidità civile e dell’handicap. L’avvio della sperimentazione, lo ricordiamo, è partito il 1° gennaio 2025 e sarà operativo per tutto l’anno in sole 9 Province italiane: Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste.

Prime indicazioni INPS su nuova procedura invalidità

Nelle province oggetto di sperimentazione, la domanda con l’attuale modalità deve essere presentata entro il 31 dicembre 2024

Il Decreto “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l'elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato” (D.Lgs. 3 maggio 2024, n. 62) ha riformato i criteri e le modalità di accertamento della condizione di disabilità, prevedendo una "Valutazione di Base" che sarà affidata in via esclusiva all'INPS su tutto il territorio nazionale a partire dal 1° gennaio 2026. Intanto, però, dal 1° gennaio 2025 sarà avviata una sperimentazione della durata di dodici mesi di questa nuova modalità, che coinvolgerà 9 province: Brescia, Trieste, Forlì-Cesena, Firenze, Perugia, Frosinone, Salerno, Catanzaro e Sassari.

Assistenza a domicilio per bimbi con patologie croniche

I principali vincoli sono l’ISEE minorenni e la necessità di un’attestazione del pediatra. Per richiedere il contributo c’è tempo fino al 31 dicembre

Con il Messaggio numero 1024 del 11-03-2024, l’INPS ha comunicato la procedura per richiedere un contributo finanziario per l’utilizzo di forme di supporto presso la propria abitazione, in favore di bambini con meno di tre anni affetti da gravi patologie croniche.

  1. Malattie rare: INPS revoca assegno di invalidità ad alcuni pazienti con Charcot-Marie-Tooth
  2. Agevolazioni fiscali sanitarie e per persone con disabilità: la Guida completa dell’AGE
  3. Sostegno ai caregiver familiari: in Toscana rinnovato il contributo di 400 euro mensili
  4. Integrazione lavorativa: dall’UE le Linee Guida per gli accomodamenti ragionevoli per persone con disabilità
  5. Pensione d’inabilità per invalidi civili: aggiornati gli importi per il 2024

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