Enrico Piccinini (Chiesi): “Investiamo per disporre di nuove soluzioni terapeutiche attraverso cui migliorare quelle attuali e portare ai pazienti vantaggi in termini di qualità della vita”
Medici esperti della patologia, specialisti di tutte le discipline uniti da un approccio interdisciplinare a malattie rare e complesse, ma anche associazioni di pazienti e aziende farmaceutiche. Le lipodistrofie si affrontano insieme. È il messaggio che emerge dall’evento “Il paziente con Lipodistrofia - Dal sospetto diagnostico alla presa in carico multidisciplinare”, organizzato da Chiesi Global Rare Diseases a Milano lo scorso 31 gennaio. Alla presenza di oltre ottanta tra i maggiori esperti di questo frastagliato gruppo di malattie metaboliche sono stati discussi aspetti medici e scientifici insieme alla necessità di organizzare percorsi mirati di diagnosi e cura, senza trascurare l’impegno a costruire una rete di cui possano far parte i pazienti. In ciò il ruolo delle aziende non è mai secondario.
“Chiesi Global Rare Diseases dispone di un portafoglio di dieci prodotti per trattare dodici patologie”, precisa Enrico Piccinini, Senior Vice President, EU & International presso Chiesi Global Rare Diseases (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). “È il risultato di anni di proficua collaborazione tra tutti noi e la società. Ma esprime anche il senso di urgenza che si avverte quando parliamo di malattie rare, considerato l’impatto che esse esercitano sulla vita dei malati”. La multinazionale italiana investe circa un quarto dei propri ricavi nella ricerca scientifica, lavorando all’elaborazione di soluzioni terapeutiche innovative per un ampio ventaglio di patologie, con l’obiettivo finale di alzare il livello di efficacia e sicurezza degli attuali programmi di cura e migliorare la qualità della vita di chi convive con una malattia rara.
Un percorso che passa dal progresso scientifico di cui Chiesi si fa interprete e in cui crede da sempre. “La ricerca deve essere orientata alle necessità dei pazienti che spesso non trovano risposta o che richiedono interventi migliorativi”, prosegue Piccinini. “Per raggiungere questo obiettivo bisogna lavorare con i pazienti fin dal primo momento, ponendosi traguardi importanti per la loro qualità di vita e superando gli ostacoli che le lipodistrofie spesso sollevano”. La perdita di tessuto adiposo diffusa a tutto l’organismo o concentrata in alcune parti di esso si abbina ad alterazioni metaboliche del sistema glucidico e lipidico e a una pletora di segni che colpiscono in maniera gravosa la quotidianità dei malati e delle loro famiglie. “Il fine che ci poniamo implica anche un adattamento dei sistemi regolatori, con l’elaborazione di strumenti di valutazione specifici per i prodotti e lo sviluppo di un’attenzione speciale alle patologie rare. Al contempo serve riguardo dal punto di vista sociale per fare in modo che l’innovazione trovi un ambiente fertile in cui svilupparsi”. Infine, la risposta ai bisogni insoddisfatti della comunità dei malati potrà giungere dall’allineamento dei bisogni medico-scientifici con le prospettive di sviluppo economico generali.
“Nel frattempo Chiesi è impegnata nel fare divulgazione su patologie rare come le lipodistrofie, organizzando eventi a cui invitare i clinici che portano i dati più rilevanti e aggiornati riguardo a queste patologie”, conclude Piccinini. “Le lipodistrofie devono essere indagate sul piano tecnico-scientifico ma dobbiamo ascoltare i pazienti, raccontare le loro storie e portarle alle istituzioni di modo che possano rendersi conto di che cosa voglia dire convivere con questo tipo di patologia e poi, tutti insieme, creare soluzioni per farvi fronte”.
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