Dal Congresso Nazionale “Il paziente con lipodistrofia. Dal sospetto diagnostico alla presa in carico multidisciplinare” un approfondimento su tutti gli aspetti delle lipodistrofie
Il 31 marzo di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale delle Lipodistrofie, promossa dall'Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) e dalla Federazione Spagnola per le Malattie Rare (FEDER), e sviluppata in coordinamento con l'Alleanza Iberoamericana per le Malattie Rare (ALIBER), Rare Diseases International (RDI), la Spagnola Society for Lipodystrophies (SEL) e lo European Consortium for Lipodystrophies (ECLIP).
Obiettivi della Giornata sono sensibilizzare sui problemi di salute pubblica causati dalle lipodistrofie, mettere in atto azioni che riducano l'isolamento sociale in cui spesso le persone con lipodistrofia e le loro famiglie si trovano a vivere e ovviamente promuovere la conoscenza delle lipodistrofie.
In Italia, da qualche anno, è attiva l'associazione AILIP, che non solo sposa in pieno gli obiettivi della campagna, ma si adopera affinché sul territorio nazionale tutte le persone con lipodistrofia, sia totale che parziale, possano avere gli stessi diritti, ovvero un codice di esenzione unico per tutte le sindromi lipodistrofiche e l'accesso gratuito al principio attivo metreleptina.
In occasione della Giornata Mondiale dedicata alle lipodistrofie 2025, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha realizzato, grazie al contributo incondizionato di Rare Diseases Chiesi Italia, un instant book dedicato al primo Congresso Nazionale dedicato unicamente alle lipodistrofie. L'evento, intitolato “Il paziente con lipodistrofia. Dal sospetto diagnostico alla presa in carico multidisciplinare”, si è svolto a Milano il 31 gennaio 2025. Sono stati ben 90 i clinici esperti che si sono riuniti per discutere, confrontarsi e aggiornarsi su questo gruppo di malattie rare. L’evento, realizzato con il contributo incondizionato di Rare Diseases Chiesi Italia e con la direzione scientifica del Professor Ferruccio Santini, ha coinvolto professionisti di tutti i livelli, specialisti e specializzandi, clinici di differenti discipline e laboratoristi, con l’obiettivo di affrontare vari aspetti legati alla complessità della malattia e di condividere anche le esperienze derivanti dal contesto di Real World Evidence, presentando 9 esperienze italiane.
In occasione dell’Awareness Day abbiamo voluto raccogliere queste testimonianze in uno speciale di approfondimento dedicato:
• Lipodistrofie: quando manca il tessuto adiposo
Intervista al prof. Ferruccio Santini
• Lipodistrofie: l’attenzione va posta sin dalla prima infanzia
Intervista al prof. Marco Cappa
• Lipodistrofie: la diagnosi arriva da un esame clinico accurato e dalla conoscenza della malattia
Intervista alla dott.ssa Alessandra Gambineri
• Lipodistrofie, quando la salute passa anche dalla cucina. Un libro di ricette per rendere più sana (e gustosa) la vita dei pazienti
Intervista a Matia Barciulli
• Ricerca e attenzione ai pazienti: l’impegno di Chiesi Global Rare Diseases
Intervista a Enrico Piccinini
SCARICA E LEGGI L’INSTANT BOOK DEDICATO ALLA GIORNATA MONDIALE DELLE LIPODISTROFIE
L’instant book è un progetto realizzato con il contributo incondizionato di Rare Diseases Chiesi Italia.
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