Le parole del 58enne di Nuoro: “Combatto affinché le persone disabili abbiano libertà di movimento con qualsiasi tipologia di trasporto pubblico”
Michel Petrucciani, uno dei più famosi pianisti jazz, nacque nel 1962 a Orange, in Francia. Nel 1963 invece, all’Ospedale di Nuoro, in Sardegna, nasce Enzo Cumpostu. Tra i due l’unico punto in comune si chiama “osteogenesi imperfetta”, una malattia genetica rara che colpisce le ossa. Petrucciani oggi non c’è più, ad Enzo invece è andata molto meglio e questa estate ha contattato la nostra redazione per dare la sua personale testimonianza di come, anche con una malattia così invasiva, si possano fare tante cose e avere una vita piena, esattamente come quella del grande pianista, che dall'osteogenesi fu certamente ridotta in durata ma non in intensità, sia nell’ambito artistico che personale. Ecco la testimonianza di Enzo, che è anche un excursus sull’evoluzione degli approcci medici negli ultimi quasi sessant'anni.
“Eccomi qua, nel pieno di una delle estati più torride degli ultimi anni. A causa di questo caldo, la mia difficoltà respiratoria – conseguenza della cifoscoliosi dovuta all'osteogenesi imperfetta, malattia ereditaria con la quale convivo dal 19 dicembre 1963 – è amplificata, portandomi a una saturazione media che oscilla tra i 90 e i 92-93, in regime di ossigenoterapia domiciliare flusso 1 lt. Si va avanti comunque, si continua a vivere e lavorare. Operativo al massimo, sempre, per il Servizio della mia ASSL, nel quale sono parte integrante e funzionale, seppur con i miei limiti e tra le diverse difficoltà che non sono mai mancate”.
“Le prime fratture sono arrivate subito, appena nato, provocate dalla levatrice (involontariamente, è ovvio): nel 1963 l’osteogenesi imperfetta era avvolta da comprensibile ignoranza e mistero, figuriamoci poi in un ospedale piccolo e periferico come era allora quello di Nuoro, ben diverso da quello che è oggi (nel 1977 vi fu un cambio di sede e l’avvio di una completa riorganizzazione). È per questa ragione che tempestivamente i miei genitori vennero orientati a Cagliari e qui, presso la Clinica di Ortopedia e Traumatologia dell'Università degli Studi di Cagliari, Facoltà di Medicina e Chirurgia, fui costantemente seguito, soprattutto negli anni dell'infanzia, dal veterano Prof. Antonio Cabitza, ma soprattutto da un giovane medico, fresco di studi e specializzazione negli Stati Uniti, l'ortopedico di Villanovaforru Lodovico Puxeddu. Fui anche sottoposto a un intervento di innesto di una parte ossea nel femore destro, ma non riuscì”.
“Oggi, alla soglia dei sessant'anni, sono ancora qui, senza nessuna voglia di arrendermi e con un bel bagaglio di vita vissuta: ho viaggiato negli oceani con navi da crociera, ho trasvolato dall'Italia agli Emirati Arabi Uniti e al Sultanato dell'Oman, complessivamente sono stato in quattordici Nazioni, tra Europa e Asia. Ho prestato servizio di volontariato nella Croce Rossa Italiana a Nuoro, dove mi sono guadagnato lo status di ‘rompiballe’, ma ogni cosa è stata fatta in funzione del benessere della comunità. E oggi sono ancora qui a impegnarmi e a combattere per la libertà di movimento con qualsiasi tipologia di trasporto pubblico, in qualsiasi momento e con il minimo preavviso, non solo per me ma per chiunque abbia una disabilità”.
Il tema della mobilità è un tema importante, di cui bisognerebbe parlare di più. Lo ha fatto Iacopo Melio con la sua campagna #vorreiprendereiltreno e moltissimo ha fatto discutere anche la disavventura successa a bordo di un volo Ryanair ad Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA. Tante associazioni hanno affrontato il tema, ma non sarà mai abbastanza fino a quando i problemi non saranno risolti in maniera strutturale.
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