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Intervista a Fabrizio Pugliese, fisioterapista del Servizio TOBIA al San Camillo di Roma, e Fabrizio d’Alba, Direttore Generale del Policlinico Umberto I di Roma

Offrire cure mediche di qualità a chi ne ha più bisogno, superando le barriere che, spesso, rendono l’accesso alle prestazioni sanitarie un vero percorso a ostacoli. È questo l’obiettivo del Servizio TOBIA (Team Operativo per i Bisogni Individuali Assistenziali), nato per garantire assistenza alle persone con gravi disabilità, che spesso non riescono a collaborare con il personale sanitario. Un approccio che non si limita ai pazienti, ma si estende anche alle loro famiglie e ai caregiver, per ridurre il peso emotivo e organizzativo dell’assistenza. Attivo dal 2019 presso il San Camillo di Roma (ma anche in altri ospedali del Lazio, come il Policlinico di Roma Umberto I), TOBIA vuole garantire l’accesso a procedure diagnostiche fondamentali per la prevenzione e la cura senza dover ricorrere all’ospedalizzazione.

“Il servizio – spiega Fabrizio d’Alba, Direttore Generale del Policlinico Umberto I di Roma – si fa carico di garantire un percorso di cura personalizzato e accogliente per questi pazienti ‘speciali’. Offre diversi servizi, a cominciare da un call center dedicato che rappresenta un punto di contatto prezioso per le famiglie e i caregiver. Ritengo che la sanità pubblica abbia il dovere di garantire a questi pazienti le cure di cui hanno bisogno, creando dei percorsi che dal Pronto Soccorso, al day-hospital, fino alle attività ambulatoriali multidisciplinari, sappiano accogliere e curare, garantendo la corretta informazione ai pazienti fragili e alle loro famiglie”.

Il Servizio si colloca nella rete DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) e, oltre a garantire l’accesso ai percorsi di diagnosi e cura delle persone con grave disabilità, persegue i seguenti obiettivi: ridurre il trauma dell’ospedalizzazione nelle persone con disabilità, diminuire il numero di accessi in ospedale (cercando di erogare il maggior numero di prestazioni in un unico accesso), ridurre gli ingressi in pronto soccorso e i ricoveri, favorire rapide soluzioni diagnostiche e terapeutiche in regime di ambulatorio e/o day hospital.

COME FUNZIONA IL SERVIZIO

“TOBIA parte dal contatto diretto con i caregiver e/o i familiari delle persone con disabilità, tramite un numero telefonico e una e-mail dove chiedere la prestazione sanitaria necessaria”, ci spiega Fabrizio Pugliese, fisioterapista del Servizio TOBIA al San Camillo di Roma. “I nostri pazienti sono principalmente persone con disabilità cognitive, come autismo, sindrome di Down o altri deficit, e spesso poco collaboranti. Ci sono casi semplici, come ‘ho bisogno di una visita odontoiatrica’, ma anche situazioni più complesse, dove i familiari ci segnalano cambiamenti di comportamento in persone non comunicative difficilmente interpretabili anche dal medico di famiglia. In questi casi proponiamo un confronto con nostri medici. Partiamo sempre da una telefonata con chi conosce bene la persona disabile per compilare una scheda che includa anche i dati comportamentali: cosa la mette a proprio agio, cosa la spaventa. Spesso ci raccontano di precedenti esperienze negative con i servizi sanitari, anche per prestazioni di base come il prelievo di sangue. Con gli adulti è ancora più difficile perché hanno accumulato esperienze negative che li rendono oppositivi. Per questo ci vuole flessibilità, pazienza e tantissimo ascolto dei familiari che ci indicano come muoverci. Un esempio? L'estate scorsa dovevamo visitare una ragazza autistica che camminava in continuazione. Ci siamo presentati in borghese nel giardino dell'ospedale, anche il dentista è sceso senza camice. Mentre camminavamo con lei e i genitori, il papà le ha dato un cioccolatino, lei ha aperto la bocca e il dentista ha colto l'attimo per dare un'occhiata e abbiamo ripetuto più volte questa tattica. È questo tipo di ‘intelligenza flessibile’ che serve: trovare l'ambiente e l'approccio giusto per ogni persona. Soprattutto spazi non affollati, quindi è importante ridurre anche i tempi di attesa al minimo. A volte, predisporre il giorno prima l'arrivo di un paziente che noi sappiamo essere particolarmente difficile, aiuta il buon esito della visita. Non sempre è possibile per le condizioni di collaborazione del paziente. Però il più delle volte, in un modo o nell'altro, riusciamo a non vanificare l'appuntamento”.

UN NUOVO MODO DI COMUNICARE

TOBIA non ha cambiato soltanto l’esperienza delle famiglie, ha rivoluzionato il modo di lavorare degli operatori sanitari. Il modello insegna strategie per comunicare con pazienti non verbali o poco collaborativi, adottando l’idea dell’accomodamento ragionevole: adattare l’ambiente medico alle esigenze della persona, anche con soluzioni creative, come visitare un paziente in auto o in giardino.

“La sfida principale del Progetto TOBIA, che ho provveduto ad avviare nel 2019 al San Camillo-Forlanini di Roma dove, all’epoca, ero Direttore Generale, e che oggi è diventato un modello regionale di care management – continua il Direttore del Policlinico Umberto I – è quella di chiedere ai medici di mettere in campo, oltre alle loro competenze professionali, anche un approccio flessibile basato su empatia, comprensione e comunicazione efficace. Capacità fondamentali nel rapporto con tutti i pazienti che diventano essenziali per i pazienti TOBIA e le loro famiglie, per accogliere i quali il servizio si avvale di un team multidisciplinare con infermieri, care manager, medici di direzione sanitaria, anestesisti, psicologi e assistenti sociali”.

FORMAZIONE DEL PERSONALE

“Abbiamo portato avanti programmi di formazione sia per il nostro team che per tutto l'ospedale”, ci dice Pugliese. “L'anno scorso, con l'aiuto di un logopedista specializzato in comunicazione alternativa, abbiamo organizzato corsi per ogni servizio, spiegando come la comunicazione non debba essere solo verbale ma anche di altro tipo, perché queste persone hanno bisogno di approcci particolari. Ad esempio, alcuni pazienti non sopportano gli ambienti chiusi, quindi li visitiamo con la porta aperta, perché è fondamentale che vedano una via di uscita. Altri, non tollerano il camice bianco, così chiediamo al medico di non indossarlo. A volte facciamo le visite in piedi, perché il paziente proprio non si siede. È essenziale conoscere tutte queste cose prima della visita. Usiamo poi diverse strategie per familiarizzare i pazienti con l'ambiente ospedaliero. In alcuni casi, consigliamo ai familiari di fare una visita preliminare per mostrare gli spazi e le persone, senza fare nulla, e poi tornare per la visita vera e propria. Altre volte, suggeriamo di mostrare una foto dell'ospedale o di ambienti sanitari simili, così da creare una familiarità visiva con ciò che li aspetta. Noi stessi continuiamo a imparare, facciamo corsi sugli approcci comunicativi, perché dobbiamo sempre migliorarci: imparare da chi ne sa più di noi, dalla nostra esperienza, ma soprattutto dagli errori. Ci riuniamo regolarmente per analizzare cosa non ha funzionato: avremmo dovuto usare un approccio diverso? Parole diverse? A volte per una TAC diciamo che faremo ‘una foto molto particolare’ e questo aiuta. Siamo comunque convinti che dire la verità sia fondamentale, va solo trovato il modo più efficace per farlo”.

TOBIA IN NUMERI: UN SERVIZIO IN CRESCITA

Dal settembre 2019 al novembre 2023, il Servizio TOBIA dell’A.O. San Camillo-Forlanini ha preso in carico 928 pazienti con disabilità provenienti da Roma e dal Lazio tra cui:

• 794 adulti e 134 bambini
• 438 persone con Disturbo dello Spettro Autistico
• 74 persone con Sindrome di Down
• 429 pazienti non collaboranti
• 651 residenti a Roma e 277 nel resto del Lazio.

Dal 2019 a marzo 2024, invece, sono stati presi in carico oltre 1.280 pazienti, dei quali 250 negli ultimi mesi. Il volume delle prestazioni fino ad oggi eseguite è di circa 4.500.

“Dal 2019 siamo cresciuti enormemente”, conferma Pugliese. “Man mano che si diffondeva la notizia del servizio, sempre più persone ci hanno contattato, soprattutto perché, se per i bambini esistevano già dei percorsi, per gli adulti con disabilità c'era una grande carenza assistenziale. Abbiamo dovuto riorganizzarci per gestire il numero crescente di richieste. All'inizio abbiamo incontrato qualche resistenza da parte di alcuni operatori sanitari che vedevano questo servizio come un ‘peso in più’. Ma non si tratta di un carico aggiuntivo, bensì di colmare una lacuna: il Servizio Sanitario Nazionale deve essere per tutti, anche per le persone più difficili da trattare. La nostra Direzione ospedaliera ci ha sempre sostenuto, collaborando nella ricerca di spazi adeguati e nella pianificazione dell'organizzazione delle visite e delle varie prestazioni.”

PROSPETTIVE FUTURE

L’obiettivo è estendere il modello TOBIA in altre strutture sanitarie. Serve un impegno concreto delle istituzioni affinché questa visione diventi una priorità strutturale del Servizio Sanitario Nazionale.

“Il nostro servizio TOBIA sta andando molto bene. Il personale infermieristico al quale è affidata la prima fondamentale fase di contatto con i caregiver e le famiglie per tracciare il percorso di cura, riceve quotidianamente riscontri positivi, anche e soprattutto da parte di quelle famiglie che, troppo spesso, sono chiamate a farsi carico dei loro cari, vicariando alcune lacune del SSN. Non credo ci siano impedimenti reali alla diffusione del percorso TOBIA in un numero sempre maggiore di Ospedali e Regioni. In molte di queste è già una realtà e io credo sia dovere di ogni Direttore Generale o amministratore della sanità pubblica impegnarsi affinché la rete TOBIA diventi una realtà solida e ramificata in ogni parte del nostro Paese”, conclude d’Alba.

“Stiamo lavorando per migliorare gli ambienti e renderli più accessibili e per concentrare più prestazioni nella stessa giornata, evitando più viaggi per questi pazienti”, ricapitola Pugliese. “Il servizio Tobia, come previsto dall’attuale “Cabina di regia” regionale, dovrà estendersi a 15 Centri in totale. Nel Lazio siamo già operativi al San Camillo, San Giovanni, Sant'Andrea, Policlinico Umberto I, Grassi di Ostia, Policlinico di Tor Vergata e Rieti. Ci auguriamo che presto si aggiungano altre aziende ospedaliere come Latina, Frosinone, Policlinico dei Castelli, Civitavecchia e Viterbo, per favorire la prossimità alle persone disabili ed evitare viaggi lunghi anche per le prestazioni di base. Un aspetto importante che abbiamo notato è come un buon trattamento sanitario che allevia dolore o fastidio riduce anche il rischio di istituzionalizzazione. Pensate a una famiglia con una persona agitata, che non dorme di notte, magari dà testate al muro o rompe i mobili. Per i genitori che invecchiano diventa impossibile gestire la situazione e si chiedono come fare. Se riusciamo a ridurre questi episodi acuti, favoriamo la permanenza in famiglia. La legge del “Dopo di noi” parla chiaramente di  deistituzionalizzazione e la buona assistenza sanitaria contribuisce enormemente al mantenimento dei disabili nelle proprie abitazioni, non solo curando le crisi ma prevenendole con controlli regolari. La prevenzione per le persone con disabilità è tragicamente trascurata. L'OMS ha evidenziato che le mancate cure riducono la loro aspettativa di vita di ben 20 anni rispetto alla popolazione generale. La prevenzione, quindi, ha un doppio valore: tutela la salute in sé, come per tutti, ma migliora anche la vita all'interno della famiglia”.

DOVE?

I servizi TOBIA attivi a Roma e nella Regione Lazio sono i seguenti:

• San Camillo/Forlanini. Padiglione Antonini, call center 06-58706099 (lunedì, martedì, giovedì e venerdì dalle 8.00 alle ore 10.00) oppure scrivendo alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Fuori orario si può inviare un messaggio WhatsApp (scritto o vocale) al 346/2337741 e si verrà ricontattati entro 24 ore;
• Policlinico Umberto I di Roma. Servizio Tobia, tel. 06 49973326, e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., presso il Presidio “Giorgio Eastman”, in Viale Regina Elena 287/b, Roma;
• O. San Giovanni Addolorata. Centro Tobia, tel. 06 77058921, cell. 331 1706703, e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.;
• O. Sant'Andrea. Servizio Tobia, tel. 06 33776074, e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.;
• Policlinico Tor Vergata. Progetto Tobia, cell. 3336673016, tel. 06 20908125, e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.;
• O. Grassi Asl RM 3. Centro Tobia, tel. 0656482299, cell. 3336107801, e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.;
• Ospedale Camillo De Lellis (Rieti). Servizio Tobia, tel. 0746 279452, cell. 3804282415.