Far comprendere il valore, anche sociale, di comunicare correttamente le malattie rare partendo da un punto di vista diverso, quello dei farmaci orfani, la cui analisi offre una panoramica molto interessante sugli aspetti socio-economici, legislativi e regolatori che condizionano la ricerca scientifica e l’accesso a nuove terapie da parte dei pazienti. Questo l’obiettivo dell’incontro organizzato il 9 maggio, a Roma, da Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), evento che ha visto la partecipazione di oltre 70 giornalisti, ognuno dei quali ha potuto ascoltare, dai diversi protagonisti, quale sia il costo che si paga a causa di una comunicazione che non aiuta ad informare correttamente l’opinione pubblica, e, dai diversi portatori d’interesse, le tante problematiche che si devono affrontare trovandosi a combattere contro una malattia rara.
Grazie alle testimonianze delle Associazioni, infatti, si è affrontato il delicato tema della correttezza e della veridicità delle notizie scientifiche e di come agire per evitare il ripetersi di un nuovo “caso stamina”, che ha provocato false speranze ai pazienti e danni alla ricerca.
Tra i temi discussi, si è parlato di Early Access Programmes (EAPs), i programmi che sono stati sviluppati, a livello internazionale, per favorire un accesso tempestivo ai farmaci orfani ma che, dai risultati di un'analisi realizzata da OSSFOR, presentano alcune criticità che andrebbero risolte. Proprio sugli EAPs, OSSFOR sta lavorando con le Istituzioni, i pazienti e i rappresentanti politici per arrivare, entro la fine dell’anno, a proporre delle soluzioni che potrebbero semplificare il percorso utile a garantire, ai pazienti, il diritto alla cura.
L’intervento dei giornalisti specializzati in salute, provenienti dagli ambiti televisivi, dal mondo delle agenzie e dal contesto 'online', ha raffigurato le loro specificità professionali e le modalità di lavoro nel quotidiano, tra necessità di divulgazione e obbligo di correttezza scientifica.
In conclusione, due interessanti relazioni tecniche hanno affrontato gli aspetti economici del farmaco orfano, i fattori che condizionano la definizione del prezzo, il costo delle malattie rare per il Sistema Sanitario Nazionale e lo stato dell’arte della ricerca indipendente in Italia, dalla sperimentazione al ruolo e alla cooperazione di AIFA.
La cartella stampa e le slide del corso sono disponibili sul sito web di OSSFOR. Clicca qui per scaricare i documenti.
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