Attivata la rete hub and spoke per garantire un’assistenza integrata ai pazienti. L’intervista al Prof. Salvatore Savasta (Coordinamento MR)
La Regione Sardegna ha avviato un’importante riforma per migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare. L’obiettivo è offrire cure più mirate e uniformi su tutto il territorio regionale. È un’iniziativa che rientra nell’Accordo sul Piano nazionale per le malattie rare 2023-2026, recepito in Sardegna nel febbraio 2024.
Il nuovo modello organizzativo, basato su una struttura che richiama l’“hub and spoke”, mira a potenziare la Rete regionale per le malattie rare. È un approccio che prevede un coordinamento centrale, affiancato da nodi territoriali costituiti dai Centri di riferimento e dalle relative Unità Operative, per “distribuire” le competenze in modo più capillare e accessibile.
La principale novità riguarda un impegno diverso delle Unità Operative, che passeranno da centri “per patologia” a centri per gruppi di malattie rare, con la conseguente ottimizzazione delle risorse.
Ogni Unità sarà coinvolta nell’assistenza multidisciplinare, condividendo l’iter diagnostico, la possibilità di certificazione della diagnosi, la definizione del piano terapeutico e la prescrizione delle prestazioni erogabili in esenzione.
Il riordino della Rete potrà garantire, rispetto al passato, una migliore presa in carico dei pazienti in ambito regionale. È previsto, inoltre, un più facile accesso ai nuovi farmaci per una terapia più mirata, limitando al massimo i trasferimenti per l’assistenza fuori Regione.
La Clinica Pediatrica del Microcitemico “Antonio Cao” è confermata Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare (CCRMR).
I VANTAGGI PER I PAZIENTI
“Il riordino dei Centri di riferimento è stato attuato in conformità a quanto previsto dal Piano Nazionale per le Malattie Rare e dal Ministero della Salute. Nel precedente sistema, il paziente affetto da malattia rara era preso in carico da una singola Unità Operativa, che rappresentava un Centro di riferimento specifico” – ci spiega il Prof. Salvatore Savasta, direttore del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Sardegna.
“Nel caso della Sardegna, Cagliari e Sassari sono i Centri di riferimento, nelle cui Unità Operative lavorano figure professionali esperte nelle malattie rare. Nel caso di Cagliari, le Unità interessate a un determinato gruppo di patologie possono essere dislocate in più ospedali o anche in centri periferici.
Con la nuova Rete è auspicabile, quindi, che ciascun paziente possa iniziare, su indicazione del medico curante, un percorso con un team multidisciplinare all’interno delle Unità coinvolte, per definire la diagnosi e il percorso terapeutico all’interno della stessa Regione.
L’accesso alla Rete avverrà principalmente tramite i medici di famiglia o i medici ospedalieri, che indirizzeranno il paziente, sulla base del sintomo principale, a una delle Unità delle Rete. Si tratta di un passaggio fondamentale, perché spesso i medici del territorio sono il primo punto di contatto per chi presenta sintomi sospetti”.
Il Prof. Savasta conclude sottolineando la necessità e l’importanza della formazione dei medici di medicina generale, affinché possano riconoscere i segni precoci delle malattie rare. “Oggi è noto quanto la prevenzione e la diagnosi precoce siano aspetti fondamentali, anche considerando la possibilità di eseguire nuovi test genetici e accedere a nuove terapie. Un ultimo obiettivo, inoltre, è migliorare sempre di più le conoscenze delle malattie rare da parte di più specialisti”.
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