Una nuova delibera ha recentemente aggiornato il network.
La dott.ssa Erica Daina: “lavoriamo per tutti quei pazienti che hanno difficoltà a trovare centri di riferimento o a comprendere la normativa che regola esenzioni e rimborsabilità dei farmaci. Il nostro compito è facilitarli e farli sentire meno isolati”
Il poeta inglese John Donne per primo scrisse che “nessun uomo è un’isola”, intendendo dire che siamo tutti parte di un insieme organico e strutturato. Con la medesima filosofia, più di quindici anni fa è nata la Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia, un sistema in perenne evoluzione che riunisce sotto lo stesso ombrello tutti i centri che si occupano di malattie rare, li collega strettamente l'uno all’altro e definisce la segnaletica utile che i pazienti, i loro famigliari e anche gli specialisti dovranno seguire per spostarsi lungo le maglie della Rete. Fornire informazioni chiare, utili e aggiornate è il principale obiettivo che la Rete stessa si propone e rappresenta anche il più concreto stimolo che ha portato alla sua nascita, come ricorda la dott.ssa Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Regione Lombardia.
Dott.ssa Daina, può fornire ai lettori di OMaR una descrizione di come operi la Rete Regionale Malattie Rare?
La Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell'11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 45 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di coordinamento che ha sede presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” dell’IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Ranica (BG). Il gruppo di lavoro dedicato, guidato dalla D.G. Welfare di Regione Lombardia, comprende, inoltre, referenti individuati da ciascuna ATS (Agenzia di Tutela della Salute) e i rappresentanti della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO FIMR Onlus) e della Federazione Lombarda Malattie Rare. Per ogni malattia ci sono diversi centri di riferimento, che noi chiamiamo “Presidi”. Con questo termine, infatti, indichiamo solo gli ospedali identificati all’interno della rete e associati a specifiche patologie. Sul sito del Centro di Coordinamento è possibile eseguire una ricerca per codice di esenzione o per malattia e trovare tutti i Presidi della regione Lombardia specializzati per le diverse patologie rare. Tuttavia, va sottolineato che il numero complessivo di malattie per ogni Presidio può essere periodicamente rivalutato e, perciò, a un dato ospedale possono essere attribuite o revocate alcune condizioni. Questo è ciò che è avvenuto con l’approvazione della D.g.r. del 29 maggio 2018 - n. XI/160 - Determinazioni relative all’aggiornamento della rete regionale per le malattie rare.
Può spiegare nello specifico il significato di questa delibera?
Si tratta di una Delibera della Regione Lombardia che aggiorna la Rete Regionale Malattie Rare. La Rete è, infatti, un sistema fluido che viene periodicamente sottoposto a cambiamenti. Dal 2002, ogni Presidio fa da punto di riferimento per un certo numero di malattie, ma tale numero è continuamente oggetto di rivalutazioni che vengono eseguite sulla base della casistica inserita nel Registro e sulla base di una lunga serie di requisiti, che un’apposita commissione si fa carico di esaminare al momento della candidatura. La Delibera citata esplicita i criteri a seguito dei quali sono state eseguite delle revoche per un certo numero di Presidi sul territorio. Tutto ciò fa parte di un processo dinamico e costitutivo della Rete stessa che, sulla base di una normativa nazionale in continua evoluzione, ha prodotto sia attribuzioni che revoche.
Mi sembra di capire che, oltre a migliorare la qualità delle cure erogate ai pazienti, questo aiuti a concentrare le forze sul fronte della ricerca.
È esattamente così. Nell’identificare i Presidi si tiene conto della prevalenza della malattia. Esistono delle regole di sbarramento che limitano a 5 i Presidi di riferimento per le malattie che, a livello regionale, hanno meno di 10 assistiti, e a 10 i Presidi per quelle che hanno fino a 100 assistiti, sempre a livello regionale. In questo senso, specie per le patologie ultra-rare, si cerca di concentrare la casistica, dando modo anche ai clinici di seguire più pazienti e aumentando così il loro livello di competenza. Dall’altro lato, viene fatto uno sforzo per garantire, laddove possibile, una copertura territoriale uniforme, per evitare che i pazienti siano costretti a eccessivi spostamenti.
I pazienti fuori regione possono comunque accedere alla Rete lombarda?
La Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia ha sempre fatto suo il principio di reciprocità. Ogni assistito, anche di un’altra regione, che si rechi in un Presidio della Lombardia ha diritto a ricevere le cure, le certificazioni di esenzione e un piano terapeutico. Allo stesso modo, un assistito lombardo che scelga di farsi curare in un Presidio di un’altra regione, si vedrà riconoscere il certificato di esenzione e il piano terapeutico dalla propria Azienda territoriale. Sarà solamente necessario eseguire delle verifiche per valutare che il Presidio sia riconosciuto nella propria regione per quella determinata malattia rara. Per la regione Lombardia, le verifiche possono essere effettuate online, consultando il Database informatizzato. Se chi svolge i controlli ha gli strumenti adatti, il processo non potrà che essere immediato. In quanto Centro di Coordinamento, riceviamo ogni giorno moltissime telefonate, anche da fuori regione, di enti che necessitano di conferme e, per tale ragione, abbiamo attivato un Servizio dedicato che risponde a questo tipo di quesiti. Tutto dovrebbe, infatti, funzionare con celerità, specie per i pazienti affetti da malattie rare che devono spostarsi da una regione all’altra alla ricerca di centri di riferimento con una forte esperienza su una specifica malattia.
Questo sistema funziona solamente per le malattie rare a cui è associato uno specifico codice di esenzione?
La Rete, così come è impostata, è attiva per le malattie inserite nell’elenco nazionale di malattie rare per le quali i pazienti hanno diritto all'esenzione dalle spese sanitarie (esenzione dal "ticket") e ha come obiettivi la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. Con il DPCM del 12 gennaio 2017, che ha ridefinito e aggiornato i cosiddetti Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del Servizio Sanitario Nazionale, è stato pubblicato l'elenco aggiornato delle malattie rare (e dei gruppi di malattie rare) con diritto all'esenzione (Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida di OMaR e Orphanet alle nuove esenzioni per malattie rare). Ciononostante, il Centro di Coordinamento offre a pazienti, famigliari e operatori sanitari un servizio di indirizzo sulle malattie rare, siano esse riconosciute o meno ai fini dell’esenzione, cercando, in particolare, di aiutare i pazienti ad individuare Centri qualificati in regione, fuori regione o, in rarissimi casi, all’estero.
Si può asserire che una buona informazione sia la chiave del vostro successo?
In qualche modo si. I pazienti che si rivolgono a noi sono ogni giorno di più. Per questo cerchiamo di tenere sempre aggiornato il sito internet; abbiamo, inoltre, una helpline costantemente attiva e rispondiamo continuamente alle e-mail di richiesta, anche da parte dei medici. Il nostro target di riferimento è proprio quello dei medici di medicina generale o dei pediatri che vedono per primi i pazienti e possono sospettare la presenza di una malattia rara. Essi devono avere un’idea di dove siano dislocati i centri e devono poter seguire il loro paziente avendo ben presente quale sia il percorso definito dagli specialisti di primo e di secondo livello, anche tramite strumenti come i Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA). Tutto ciò sembra decisamente più facile sulla carta che nella realtà. Affrontiamo ogni giorno molti problemi, ma non vogliamo smettere di lavorare per tutti quei pazienti che hanno difficoltà a trovare centri di riferimento o a comprendere la normativa che regola la possibilità di esenzione e la rimborsabilità dei farmaci. Il nostro compito è facilitarli e farli sentire meno isolati.
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