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L’accesso alla diagnosi e la gestione dei farmaci orfani sono stati al centro dei lavori ospitati a Napoli

L’intelligenza artificiale può essere posta alla base della programmazione dei servizi erogati a favore dei malati rari. Questo l’assunto al centro di una sessione dei lavori ospitati durante la prima giornata del Congresso della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO), sessione che ha fatto il punto sui progetti che coinvolgeranno i farmaci orfani e le terapie destinate ai malati rari: la personalizzazione e il miglioramento quali-quantitativo dei servizi erogati a vantaggio dei pazienti sono sfide che riguardano il presente dell’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale. Una materia che ancora oggi è vittima di differenze molto importanti tra le varie Regioni o tra le diverse amministrazioni sanitarie dello stesso territorio.

Tiziana Corsetti, coordinatore SIFO Malattie Rare e Direttore della Farmacia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha ricordato come il riconoscimento precoce di una patologia rara abbia un indubbio impatto sulla qualità di vita del paziente e della sua famiglia: “Per questo motivo è importantissimo garantire l’accesso agli screening neonatali e sviluppare degli iter che possano accompagnare verso la diagnosi”.

Il tema dell’accesso alla diagnosi è caratterizzato anche dalle difficoltà legate a sindromi o patologie capaci di interessare più organi. Anche in questo caso, la dottoressa Corsetti ha sottolineato le condizioni in cui si ritrovano i caregiver: “Il peso che i parenti debbono sopportare è molto gravoso, dato il doversi continuamente recare – almeno nelle fasi iniziali – presso molteplici centri di cura, consultando numerosi specialisti spesso lontani dalla propria abitazione e disseminati sul territorio. L’associazionismo, poi, dove strutturato, cerca di aiutare la comunità di pazienti e famiglie”.

Per quanto riguarda l’accesso ai farmaci, infine, la malattia rara da trattare ha spesso bisogno di un lavoro di classificazione più preciso: “Deve essere riconosciuta come rara dal Servizio Sanitario Nazionale, con tempi alle volte lunghi e con specifici luoghi di dispensazione delle terapie, aspetti che appesantiscono la quotidianità del paziente”. Problemi che i farmacisti ospedalieri italiani sono pronti a risolvere grazie all’impegno quotidiano presso i grandi istituti e i servizi territoriali.