E’ stata costretta ad eseguire l’ultimo esame clinico nel piazzale dell’Asl, a Pavia. In ambulatorio non poteva entrare, a causa del linoleum, uno dei tanti materiali che scatenano le esacerbazioni della sua patologia, la sensibilità chimica multipla. Come se non bastasse la dottoressa ha dovuto esaminarla a debita distanza perché, purtroppo, aveva usato del deodorante o della lacca. Ma Silvana, come racconta La Provincia Pavese è riuscita, per la prima volta in Lombardia, a vedersi riconoscere dall’INPS l’inabilità al lavoro.
I problemi che deve affrontare Silvana sono causati da una rara malattia, la Sensibilità chimica multipla (Scm), una sindrome infiammatoria tossica somigliante a un’allergia, ma che può rendere la vita di tutti i giorni un inferno a causa di una serie di problemi che si manifestano in modo differente da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente fino all’invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini, ipersensibilità agli odori e manifestazioni, talvolta anche gravi a livello neurologico, come sdoppiamento della personalità e amnesia.
Una condizione evidentemente invalidante, ma non in Lombardia: Silvana, infatti, non poteva lavorare ma non le veniva riconosciuta la sua invalidità. Ora, dopo una battaglia lunga oltre due anni e un primo ricorso, l’Inps ne ha preso atto e ha riconosciuto la inabilità al lavoro. Una invalidità che solo in parte sarà a carico della comunità, visto che ha versato contributi per trent’anni.
Silvana abita in una bella cascina dove ogni sostanza chimica è stata bandita. Facile a dirsi. «Alla fine trovo pochissimo da mangiare, perché di frutta o verdure davvero non trattate ce ne sono poche - spiega -: per me è difficile anche lavarmi, entrare in un negozio, in un ufficio, incontrare persone». Per chiacchierare con lei niente deodorante, niente capelli lavati con uno shampoo troppo forte, prudenti strette di mano, distanza di sicurezza.
Il ricorso vinto ora le garantisce un trattamento economico che, comunque, non cambia la difficoltà a stare con gli altri, a fare cose, a toccare gli oggetti, anche soltanto a togliersi lo sfizio di scegliere un vestito in un normalissimo negozio del centro. Adesso che ha vinto la sua battaglia corre ad aiutare chi, come lei, è affetto dalla Scm nella speranza che altre donne e uomini malati possano veder riconosciuto gli stessi diritti.
Della grave situazione che devono affrontare i pazienti affetti da Scm, l’Osservatorio Malattie Rare si era occupato già altre volte perché è una malattia che pochi conoscono e che la maggior parte dei medici riconosce con difficoltà.
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