Una recente ricerca di Doxa Pharma ha identificato punti di forza e criticità degli approcci di gestione della patologia attualmente in atto negli ospedali italiani
L’espressione “patient journey”, tradotta letteralmente con “viaggio del paziente”, non va intesa solo in senso fisico, come la somma degli eventuali trasferimenti che un malato deve affrontare da una struttura ospedaliera all’altra o da uno specialista all’altro, ma va interpretata anche in senso figurato, intendendo l’insieme delle tappe da percorrere per arrivare a una gestione efficace della propria patologia: dall’identificazione dei primi sintomi al trattamento, fino al monitoraggio della malattia stessa nel tempo. Questi passaggi obbligati, sebbene idealmente uguali per tutti, nella realtà possono differire sensibilmente e rivelarsi anche molto travagliati, principalmente a seconda del modello di presa in carico del paziente che viene attuato sul territorio, segnando la differenza tra una realtà sanitaria efficiente e una ancora inadeguata. Questo appare ancor più evidente quando si ha a che fare con malattie ultra-rare come la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP).
La ricerca di un modello organizzativo funzionale e condiviso per la gestione della GPP è una vera propria sfida per tutti coloro che si occupano di questa grave patologia cutanea cronica: il metaforico ‘guanto’ è stato raccolto da Boehringer Ingelheim che, supportando il progetto “GPP: modelli organizzativi e patient journey di una malattia ultra-rara”, realizzato da Doxa Pharma, ha permesso di fotografare, tappa dopo tappa, l’intero percorso di cura della persona affetta da psoriasi pustolosa generalizzata, individuando i punti di forza e di debolezza di diversi approcci di presa in carico del paziente attuati in Italia.
LA PATOLOGIA
Nonostante ancora oggi venga percepita da alcuni clinici semplicemente come una forma particolarmente grave di psoriasi, la GPP è invece una patologia rara a sé stante. È caratterizzata da violente e diffuse eruzioni cutanee eritematose associate alla formazione di pustole sottocutanee sterili, spesso in concomitanza con sintomi infiammatori sistemici come febbre, malessere generale e astenia. L’andamento cronico, l’imprevedibilità del decorso clinico e le possibili complicazioni multiorgano che contraddistinguono la psoriasi pustolosa generalizzata evidenziano la necessità di una diagnosi tempestiva e di una corretta gestione della malattia nel tempo. Tuttavia, la mancanza di consenso sull’approccio da adottare e di specifici Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) rendono il percorso di cura del paziente affetto da GPP una strada lunga, ripida e irta di ostacoli.
VERSO UN APPROCCIO OTTIMALE DI PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI
Consapevoli delle difficoltà presenti nell’individuazione e nella gestione della psoriasi pustolosa generalizzata, i ricercatori di Doxa Pharma, supportati dall’azienda Boehringer Ingelheim, hanno analizzato i modelli funzionali di gestione della GPP, prendendo in esame gli approcci utilizzati in cinque diversi centri italiani. Sulla base delle caratteristiche delle varie strutture ospedaliere e delle competenze messe in campo dalle figure mediche coinvolte (dermatologo, dirigente sanitario, farmacista ospedaliero) sono stati riconosciuti tre modelli organizzativi distinti, denominati “FOLLOWER”, “ON GOING” e “FRONT RUNNER”. I risultati del progetto, pubblicati sulla rivista About Pharmaco Economics, hanno permesso di ordinare questi tre archetipi a seconda del rispettivo grado di efficienza complessiva, dal meno strutturato a quello più completo e funzionale.
L’archetipo “FOLLOWER” rappresenta il modello organizzativo più limitato: i centri che utilizzano questo tipo di approccio spesso non hanno un ambulatorio dedicato ai pazienti con GPP - che vengono quindi visitati negli studi dermatologici destinati al trattamento delle altre forme di psoriasi - non hanno un reparto di degenza né un pronto soccorso dermatologico e dispongono di posti limitati per le infusioni effettuate in regime di day hospital. È evidente come, in queste condizioni, il paziente subisca ritardi nella diagnosi e nell’inizio della terapia specifica. Il dermatologo, infatti, viene chiamato come consulente esterno in reparti che non sono di sua competenza e questo comporta un rallentamento nell’iter diagnostico e terapeutico (ad esempio con ritardi nell’esecuzione della biopsia o nella somministrazione dei farmaci), con conseguenze potenzialmente gravi sulla salute del paziente. Il monitoraggio (follow up) avviene attraverso visite di controllo effettuate a lunga distanza di tempo l’una dall’altra, anche se il paziente ha comunque la possibilità di contattare direttamente il dermatologo in caso di episodi di riacutizzazione della GPP. Ulteriori limitazioni relative a questo modello sono l’assenza di un approccio multidisciplinare e di percorsi formativi per il personale, il minore coinvolgimento delle figure chiave del farmacista e del direttore sanitario e la possibilità che la sede della farmacia ospedaliera sia fisicamente distaccata dal centro.
Il modello funzionalmente intermedio è stato identificato con l’archetipo “ON GOING”. Sebbene rimangano ampi margini di miglioramento, i centri che appartengono a questa categoria presentano già diversi elementi positivi, seppur in fase embrionale. Il paziente alle prese con i primi sintomi della psoriasi pustolosa generalizzata viene generalmente accolto dall’ambulatorio di dermatologia-immunologia (come avviene per tutte le altre forme di psoriasi), ma esiste anche la possibilità che venga indirizzato all’ambulatorio dedicato alle malattie rare. Sebbene questi centri non abbiano implementato percorsi specifici per i pazienti con GPP né utilizzino un approccio multidisciplinare, la biopsia viene eseguita subito e la diagnosi precisa arriva in tempi brevi, con possibilità di ricovero nel reparto di dermatologia. Anche in questo caso, però, come per l’archetipo precedente, i tempi di follow-up sono spesso dilatati e la gestione delle riacutizzazioni della GPP presenta delle criticità.
L’archetipo “FRONT RUNNER” rappresenta, ad oggi, il modello più completo e funzionale. I centri che possono vantare questo tipo di organizzazione dispongono di ambulatori dedicati alla gestione della GPP e la possibilità di ricovero nel reparto di dermatologia, con un percorso di cura specifico; spesso sperimentano nuove metodologie di diagnosi precoce, presa in carico e follow-up, guadagnandosi così l’appellativo di “innovatori”. Questi centri, inoltre, si confrontano con altri istituti d’eccellenza per condividere buone pratiche cliniche ed esperienze nella gestione della GPP. Farmacista ospedaliero e direttore sanitario vengono coinvolti fin da subito e svolgono un ruolo attivo nella definizione del percorso di cura del paziente, permettendo così un inizio precoce del trattamento. Il paziente con GPP viene inserito in un programma di monitoraggio che prevede controlli frequenti (soprattutto all’inizio) e la possibilità, in caso di episodi di riacutizzazione, di rivolgersi direttamente al dermatologo senza passare nuovamente dal pronto soccorso.
Per il suo contributo all’individuazione di un modello ottimale di gestione della psoriasi pustolosa generalizzata, il progetto “GPP: modelli organizzativi e patient journey di una malattia ultra rara” è stato premiato nell’edizione 2023 dei Life Science Excellence Awards di SICS (Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria), nella categoria “Best Market Access & Public Affair program”.
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