Il Centro nazionale Malattie rare è deciso a potenziare il dialogo con associazioni e fondazioni
I malati rari e le loro associazioni possono far sentire la propria voce interagendo con l'Istituto superiore di sanità. L'ente di ricerca controllato dal ministero della Salute ha infatti deciso di esaltare la comunicazione con la più importante delle controparti: i pazienti e tutte le loro necessità. Ascolto propedeutico all'efficacia e all'efficienza del proprio operato tecnico e scientifico.
Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'ISS, per questo motivo, da molto tempo propone e supporta iniziative e corsi di formazione rivolti a pazienti e associazioni di pazienti a livello nazionale e internazionale e promuove la realizzazione di reti tra le Associazioni e tra Associazioni e strutture del Servizio sanitario nazionale, rafforzando così l’interazione fra tutti gli stakeholder. La scelta del CNMR è sempre stata quella di creare reti e rapporti costruttivi, così come anche ribadito nel Piano nazionale malattie rare 2013-16, aprendosi alle organizzazioni anche su contenuti di natura tecnico-scientifica. La logica, è sempre quella della massima inclusività di tutte le associazioni, più o meno grandi, più o meno strutturate, per equità e trasparenza, ma anche per tentare di superare la frammentazione delle rappresentanze che non giova all’interesse della collettività, ma che è ancora una realtà sul territorio nazionale. Qui potete consultare alcuni documenti di riferimento per le malattie rare, compreso il Piano nazionale.
Per iscriversi al database delle associazioni curato dal CNMR è necessario seguire una procedura e avere alcuni requisiti. Essere inseriti nella lista dell'Ente rappresenta una ghiotta opportunità: si potrà infatti essere interpellati ed essere coinvolti nelle varie attività che vedono coinvolti i malati rari o le terapie a loro dedicate. Ecco una delle ultime iniziative organizzate dall'Istituto.
Associazioni e Federazioni che desiderino registrarsi nella banca dati del CNMR debbono seguire poche e semplici azioni: 1) collegarsi al sito www.iss.it/cnmr ; 2) entrare nella Sezione dedicata alle Associazioni e selezionare la voce “Come registrarsi nella banca dati delle Associazioni di Pazienti di Malattia Rara”. In questa pagina possono essere reperite tutte le informazioni utili ed la scheda informativa da compilare ( attenzione è disponibile una specifica per Associazioni e una per le Federazioni); 3) Scaricare la scheda informativa. È indispensabile compilare tutti i campi obbligatori della Scheda. Le schede incomplete potrebbero essere rifiutate; 4. Inviare la seguente documentazione: - scheda informativa debitamente compilata, - copia dello statuto conforme all'originale depositato con gli estremi di registrazione visibili.
Tutti i documenti previsti dalla procedura devono essere inviati al Centro Nazionale Malattie Rare scegliendo la modalità che si ritiene più opportuna: - tramite fax al numero: 06 – 49904411; -tramite e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure tramite posta tradizionale al seguente indirizzo:
Dr.ssa Domenica Taruscio
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma
Il Centro nazionale garantisce trasparenza e dialogo. Ed è interessato ad entrare con il maggior numero di associazioni e federazioni. Le realtà oggi già iscritte nell'elenco non coprono infatti diverse patologie.
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