Il Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) della Regione Puglia è stato istituito presso l'Ares con DGR 2485/2009.
Dispone di due linee telefoniche a disposizione del pubblico:
Numero Verde: 800 893 434 dal lunedì al giovedì. Dalle ore 11.00 alle ore 13.00
Telefono: +39 0805403421 Martedì e venerdì, dalle 11.00 alle 13.00
Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Sito web: https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/coordinamento
Il CoReMaR assolve le seguenti funzioni:
a) coordinamento della rete pugliese delle malattie rare;
b) gestione del Registro regionale e o interregionale delle malattie rare, coordinata con i registri territoriali e il registro nazionale;
c) scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri regionali;
d) coordinamento dei CIR e Presidi della Rete nazionale ai fini di garantire la tempestiva diagnosi e l'appropriata terapia anche mediante l'adozione di specifici protocolli concordati;
e)consulenza e supporto ai medici in ordine alle malattie rare e alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento;
f) attività di audit;
g)formazione degli operatori sanitari e del volontariato;
h)elaborazione di linee guida gestionali e diagnostico-terapeutiche;
i)informazioni alle associazioni dei malati e dei loro familiari in ordine alle malattie rare e alla disponibilità dei farmaci.
Referenti del Coordinamento sono:
Giuseppina Annichiarico
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Ettore Attolini
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