Un video animato di AIAF racconta il percorso delle persone affette dalla patologia attraverso la metafora della crescita di un bosco
Cosa accade quando si guarda una realtà invisibile con occhi nuovi? È da questa domanda che prende forma "Le Radici di Fabry", la nuova campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS), che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare, in occasione del Fabry Awareness Month 2025.
Al centro dell’iniziativa, un breve video in graphic motion che racconta – attraverso la metafora della crescita degli alberi – il percorso delle persone con la malattia di Anderson-Fabry: una patologia genetica rara e multisistemica, difficile da diagnosticare, che può colpire cuore, reni, sistema nervoso e altri organi, alterando profondamente la qualità della vita.
"La diagnosi della malattia di Anderson-Fabry è difficile perché le manifestazioni cliniche sono molto eterogenee e non hanno caratteristiche specifiche", spiega il Prof. Federico Pieruzzi, direttore della Struttura Complessa di Nefrologia alla Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza e coordinatore del Comitato Scientifico AIAF. "Riconoscere i sintomi e diagnosticarla precocemente è fondamentale per evitare danni irreversibili e ridurre l’impatto sulla qualità e l’aspettativa di vita".
IL SIGNIFICATO DEL FABRY AWARENESS MONTH
La campagna si inserisce nel mese di aprile, da anni dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia di Fabry, con l’obiettivo di rompere il silenzio su una condizione ancora poco conosciuta, nonostante l’impatto rilevante che ha su pazienti e famiglie. Informare, educare, rendere visibile ciò che spesso resta nascosto: questi i messaggi chiave di "Le Radici di Fabry".
IL VIDEO: UNA METAFORA DI CRESCITA, CURA E COMUNITÀ
Il video si apre con l'immagine di alcuni piccoli germogli, simbolo di speranza e inizio. La voce narrante guida lo spettatore in un viaggio simbolico, mostrando come ogni pianta – così come ogni persona con Fabry – abbia un percorso unico, fatto di necessità diverse e bisogno di cure personalizzate.
Il cuore della narrazione mostra una pianta in difficoltà, che grazie all’intervento di una dottoressa riesce a crescere forte e rigogliosa. L’immagine conclusiva è quella di un bosco, emblema della comunità e della solidarietà: “Uniti, possiamo fare la differenza”.
UNA CAMPAGNA PER DARE VOCE AI PAZIENTI
Accanto al tema della visibilità, "Le Radici di Fabry" sottolinea anche il valore del supporto: vivere con una malattia rara è possibile, ma è fondamentale essere ascoltati, compresi, accompagnati. Il bosco diventa così metafora della rete costruita da AIAF nel tempo: una comunità fatta di storie, condivisione e presenza costante.
"Attraverso un linguaggio accessibile, immediato e simbolico – spiega la presidente di AIAF, Stefania Tobaldini – la campagna si rivolge a tutti: cittadini, operatori sanitari, pazienti e familiari, con l’obiettivo di generare attenzione e consapevolezza sociale, e ottenere risposte concrete per chi vive con la malattia di Fabry"-
IL RUOLO DI AIAF
L’associazione AIAF APS non ha fini di lucro e si impegna per offrire sostegno e tutela a pazienti e famiglie, a partire dal delicato momento della diagnosi, con l’intento di migliorarne la qualità della vita. AIAF opera su più fronti: dalla gestione delle problematiche psicologiche, sociali e legali alla promozione di interventi informativi, fino al finanziamento della ricerca medico-scientifica in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico. Ogni progetto nasce con l’obiettivo di individuare e sostenere i migliori percorsi di cura e assistenza nella quotidianità.
Il video sarà diffuso sui canali social e sul sito ufficiale di AIAF, ma anche attraverso Spotify e alcuni ledwall in giro per l’Italia. Sarà sempre accompagnato dall’hashtag #RadiciDiFabry, per favorire la partecipazione attiva del pubblico e la condivisione del messaggio.
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