L’appello dell’Associazione e del cantante alla Regione per prevenire tragedie evitabili
L’Emilia-Romagna potrebbe compiere un passo cruciale nella lotta contro le malattie rare: l’introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD). A sollevare con forza la questione sono l’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS e il noto cantautore Filippo Neviani, in arte Nek, che hanno lanciato un appello alle Istituzioni affinché questa misura venga adottata immediatamente, sulla scia del modello già attivo in Toscana dal 2023.
IL CASO DI GIOIA: UNA TRAGEDIA CHE SI POTEVA EVITARE
La richiesta di Voa Voa e Nek è emersa con forza a seguito della storia di Gioia, una bambina emiliana colpita da MLD, la cui diagnosi tardiva ha reso impossibile l’accesso alle terapie salvavita. La sua vicenda ha commosso l’opinione pubblica grazie al coraggio della madre, Giulia Ferrari, che ha denunciato il dramma della sua famiglia e di tante altre nella stessa situazione.
Nel video-appello pubblicato dall’associazione, Nek e il presidente di Voa Voa, Guido De Barros, si sono recati nella casa di Gioia per dare voce alla battaglia per l’introduzione dello screening neonatale per la MLD in Emilia-Romagna. “Un destino crudele e ingiusto – ha dichiarato Nek – che si sarebbe potuto evitare se anche in questa Regione fosse stato attivato lo screening neonatale, come avvenuto in Toscana e Lombardia. Individuare la malattia nei primi giorni di vita è essenziale per accedere a terapie che possono fare la differenza tra la vita e la morte.”
IL PROGETTO DI SENSIBILIZZAZIONE
L’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS ha recentemente avviato il progetto “Con i tuoi occhi – storie rare, non invisibili”, un’iniziativa che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso incontri tra personaggi pubblici e famiglie colpite da malattie rare.
“Crediamo che far vivere in prima persona queste realtà a volti noti possa scuotere le coscienze e sollecitare un intervento responsabile delle Istituzioni” – afferma De Barros. – “L’Emilia-Romagna ha ora la possibilità di evitare altre tragedie.”
L’appello, rivolto al Presidente della Regione Emilia-Romagna, Michele De Pascale, e alle autorità sanitarie competenti, mira a ottenere l’inserimento dello screening per la MLD nel programma regionale di screening neonatale esteso. L’Associazione sottolinea come la stessa abbia contribuito economicamente all’avvio del programma in Toscana e sia pronta a sostenere anche l’Emilia-Romagna in questo percorso.
PERCHÉ LO SCREENING NEONATALE È FONDAMENTALE
La leucodistrofia metacromatica è una malattia genetica rara e devastante. Se diagnosticata troppo tardi, non lascia scampo. Tuttavia, lo screening neonatale consente di individuare la malattia nei primi giorni di vita, permettendo l’accesso a terapie avanzate in grado di arrestarne la progressione.
“La scienza ci offre oggi uno strumento per fermare la MLD sul nascere – ribadisce De Barros – ma la burocrazia non può essere un ostacolo al diritto alla salute dei bambini.” Attualmente, in Italia, solo Toscana e Lombardia hanno attivato lo screening per la MLD. L’auspicio è che l’Emilia-Romagna segua l’esempio e che il modello venga poi esteso a livello nazionale.
UNA RICHIESTA CHE RACCOGLIE CONSENSI
Per rafforzare questa richiesta, è stata avviata una petizione su Change.org, che mira a sensibilizzare cittadini e istituzioni sull’importanza dello screening neonatale per la MLD. Nel frattempo, la famiglia di Gioia continua a combattere la sua battaglia personale, chiedendo rispetto e privacy per affrontare al meglio questa difficile fase della malattia.
Seguici sui Social