Angelo Lupi (presidente AMARE) dialoga con istituzioni, clinici e aziende: “Fondamentale che l’inclusione non sia solo un bel concetto, ma una realtà”
Il secondo appuntamento del nuovo format “OMaR Talk”, lo spazio ideato per avviare importanti interlocuzioni tra associazioni di pazienti, aziende ed istituzioni è stato dedicato alla presentazione del progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”. Questo incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sobi, ha visto la partecipazione di Angelo Lupi, presidente di AMARE (Associazione Malattie Rare Ematologiche), di Annalisa Adani, Vice Presidente e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, e di Francesco Lanza, Professore Alma Mater Studiorum Università di Bologna e Direttore UO Ematologia-Rete Trapianti CSE Romagna.
Durante il talk si è parlato di emofilia e di emoglobinuria parossistica notturna, di quali siano i bisogni insoddisfatti dei pazienti, oltre che della loro inclusione sociale e lavorativa.
“Quando ero adolescente - avevo 12 anni - dovevo andare in gita scolastica”, racconta Angelo Lupi (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il video). “Di solito in gita ci vanno tutti: io no, sono stato escluso perché i professori avevano paura di portare un bambino emofilico in gita per due giorni. La seconda volta che ho sperimentato il senso di esclusione sulla mia pelle è stato in ambito lavorativo: ciò accade quando i datori di lavoro ti vogliono far fare dei lavori che tu, purtroppo, non puoi o non riesci a fare a causa della tua patologia, e quindi ti senti escluso dal gruppo di lavoro o dal lavoro stesso”.
“Per questo motivo è fondamentale che di inclusione si discuta – conclude Lupi – e che l’inclusione non sia solo un bel concetto, ma una realtà: nella scuola, nello sport, nel lavoro. Per questo plaudo a questo progetto, che mi tocca intimamente.”
Guarda qui la puntata integrale dell’OMaR Talk, realizzata con il contributo non condizionante di Sobi.
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