Intervista-video a Giovanni Lozzi, vice-presidente dell’Associazione Cistinosi Italia Rare Disease OdV
Quasi tutte le associazioni che si occupano di malattie rare nascono dall’impegno e dalla volontà di persone che convivono con una data patologia o, come nel caso della cistinosi nefropatica, di genitori dei piccoli pazienti. L’Associazione Cistinosi Italia Rare Disease OdV è stata infatti fondata da una mamma che circa vent’anni anni fa decise di promuovere la nascita di un’organizzazione nazionale che riunisse quante più famiglie possibile per tutelare i diritti e migliorare la qualità di vita dei bambini affetti dalla patologia.
“Tra gli obiettivi dell’Associazione Cistinosi Italia c’è innanzitutto quello di far conoscere al pubblico che tipo di malattia sia la cistinosi e quali problematiche comporti”, spiega il vice-presidente Giovanni Lozzi (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). “Un altro nostro importante proposito è quello di instaurare un dialogo proficuo e costante con gli esperti che si occupano della patologia, per favorire uno scambio di informazioni tra pazienti e medici, ma anche per promuovere gli studi clinici e far progredire la ricerca. Inoltre, forniamo un servizio di tutela legale che garantisca il rispetto dei diritti dei malati, primo tra tutti quello di una continuità nell’erogazione delle terapie”.
Intervenuto ad un incontro online dedicato alla cistinosi nefropatica, organizzato lo scorso anno da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionate di Chiesi Global Rare Diseases Italia, Lozzi spiega che tra i principali bisogni dei pazienti e dei loro familiari c’è quello di una diagnosi che sia quanto più precoce possibile, sostenendo la necessità di diffondere la conoscenza della cistinosi tra i pediatri e i medici di medicina generale, in modo che costoro possano sospettare l’eventuale presenza della patologia e inviare tempestivamente i pazienti agli specialisti per la conferma diagnostica. “Individuare rapidamente la cistinosi – sottolinea Lozzi – è il passo più importante per avviare al più presto una terapia mirata che può rallentare la progressione della malattia”.
Altro importante obiettivo dell’Associazione è lavorare per promuovere la creazione di un centro clinico specializzato nella delicata fase di transizione dall’età pediatrica a quella adulta, presso cui anche i pazienti con cistinosi più grandi possano facilmente trovare un medico esperto che li segua al meglio nei loro bisogni quotidiani. “In Italia – conclude Lozzi – c’è bisogno di un centro specializzato nella cistinosi che rappresenti un punto di riferimento tanto per i bambini e gli adolescenti quanto per gli adulti”.
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