L’Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 ha previsto la costituzione in ogni Regione di un Coordinamento malattie rare, con il compito di coordinare la rete di assistenza, gestire il registro delle malattie rare, fornire informazioni sulle malattie rare alle persone e ai professionisti, rapportarsi con le associazioni di utenza.
In questa sezione abbiamo raccolto informazioni sui centri malattie rare regionali, facendo particolare attenzione alle informazioni di utilità per i pazienti e le famiglie. Contattando il centro malattie rare della vostra regione potrete ottenere informazioni circa i centri di diagnosi e cura per singola malattia rara, i percorsi legati all'ottenimento dell'esenzione, le associazioni attive sul territorio regionale e molto altro ancora.

Sardegna centro di coordinamento malattie rare

Il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) della Regione Sardegna è sito presso l'Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao, Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare, Via Jenner - 09121 Cagliari.

I numeri telefonici a disposizione del pubblico sono i seguenti:
+39 07052965527 – +39 3669220528 – Orario: dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00
Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

La Referente del Centro di Coordinamento malattie rare della regione Sardegna è il Prof. Salvatore Savasta.

Puglia centro coordinamento malattie rare

Il Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) della Regione Puglia è stato istituito presso l'Ares con DGR 2485/2009.
Dispone di due linee telefoniche a disposizione del pubblico:

Numero Verde: 800 893 434  dal lunedì al giovedì. Dalle ore 11.00 alle ore 13.00

Molise centro coordinamento malattie rare

Il Centro di coordinamento malattie rare del Molise attualmente risulta non contattabile dal pubblico.

I contatti riportati dal Ministero della Salute sono i seguenti:

Piemonte e Valle d'Aosta: i centri di riferimento regionale

Il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID) è sito in  P.za del Donatore di sangue, 3 - 10154, a  Torino.
La linea telefonica a disposizione dei pazienti è lo +39 0112402127 dal lunedì al venerdì, dalle 10.00 alle 15.00.
La mail dedicata è Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Il sito web www.malattierarepiemonte.it.

Liguria centro di coordinamento malattie rare

Lo Sportello Regionale Malattie Rare della regione Liguria svolge attività finalizzate all'accoglienza, all'accompagnamento e alla facilitazione dell'utilizzo dei servizi presenti sul territorio.
Lo Sportello è contattabile ai seguenti numeri:
Tel.: 010.56362937 / 010.56362113 / 010.56363592 Mobile:3357304627  dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 13.00
Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Lazio centro coordinamento malattie rare

Il  Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio  è ubicato presso la sede della Regione Lazio, Via Rosa Raimondi Garibaldi, 7 - 00145 Roma.

Attualmente non risulta attivo un numero di telefono per il pubblico.  È possibile contattare il centro alla mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Veneto malattie rare centro coordinamento

Coordinamento Regionale per le Malattie Rare della Regione Veneto

Indirizzo
Azienda Ospedaliera di Padova - Via Giustiniani 2, 35128 Padova
Sito web: http://malattierare.regione.veneto.it/
Numero Verde per informazioni di orientamento e indirizzo: 800 318 811
Telefono: +39 0498215700
Orario di ricevimento telefonico: Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00
Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Referente del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare della Regione Veneto è la Prof.ssa Paola Facchin.

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