Appuntamento online alle ore 16.30
L'angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara disabilitante e potenzialmente letale: a causa della carenza di una specifica proteina chi ne è affetto è colpito da improvvisi edemi (gonfiori) che possono interessare la pelle, il viso, i genitali, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide. Per un attacco di angioedema non trattato si può anche morire. Questa malattia attualmente, grazie all’innovazione terapeutica e alla possibilità di una profilassi preventiva, non fa più così tanta paura.
Una buona gestione della malattia permette alle persone che ne sono affette e ai loro caregiver un’esistenza serena e la prospettiva di una vita senza limitazioni: oggi un giovane affetto da HAE – a differenza dei suoi genitori e dei suoi nonni – può studiare, lavorare, viaggiare. Può sperare nel futuro.
Per celebrare questo passaggio epocale e continuare a diffondere conoscenza sulla condizione di vita con la malattia, BioCryst, biofarmaceutica impegnata nell’area terapeutica dell’HAE, ha realizzato il cortometraggio “Il Colloquio” che è stato recentemente presentato alla Sala Laguna, durante la 81° Mostra Internazionale d'Arte Cinematografica di Venezia nell'ambito del Premio “Son of a Pitch Award”.
Il cortometraggio sarà presentato ufficialmente alla stampa italiana mercoledì 16 aprile 2025 alle ore 16.30, nel corso della conferenza stampa online “Angioedema ereditario: oggi fa meno paura”.
L’evento è organizzata da BioCryst in occasione dell’apertura del Mese dedicato alla consapevolezza sull’angioedema ereditario, la cui Giornata Mondiale ricade a Maggio, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio di A.A.E.E. Aps Ets – Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema e di ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema.
Si potrà seguire la diretta sulla piattaforma Zoom e sulla pagina Facebook dell’Osservatorio.
PROGRAMMA
Modera: Ilaria Vacca, Caporedattrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Intervengono:
Mauro Cancian, Presidente ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema, Chairman dell’Angioedema Working Group, EAACI e Direttore U.O.S.D. di Allergologia, A.O.U. di Padova;
Francesco Arcoleo, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per la Diagnosi e la Cura dell’Angioedema e di altre Malattie Rare del Sistema Immunitario dell’Adulto, U.O.C. di Patologia Clinica, Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo e Membro del Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione Sicilia.
Proiezione del cortometraggio “Il Colloquio”
Pietro Mantovano, Presidente A.A.E.E. Aps Ets - Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema;
Andrea Zanichelli, Responsabile Centro Angioedema, IRCCS Policlinico San Donato, Università degli Studi di Milano;
Simone Tiburzi, Vicepresidente e General Manager, BioCryst Italia.
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