L’evento è organizzato dall’associazione Sanfilippo Fighters che fa parte di Alleanza Malattie Rare
LET'Sanfilippo FIGHTers è il primo congresso ad essere organizzato in Italia interamente incentrato sulla Sindrome di Sanfilippo. Si terrà a Napoli presso l'Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, nel Complesso di Santa Patrizia, il 26 e 27 maggio 2023.
Il congresso sarà ibrido, sarà quindi possibile partecipare sia in presenza che da remoto. E’ organizzato dall'Associazione Sanfilippo Fighters con il patricinio di O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare, Rare Sibling, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, Università degli Studi di Salerno, Centro di Coordinamento Malattie Rare Campania, Associazione Italiana Colture Cellulari, Università di Napoli Federico II, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
Durante il congresso i ricercatori mostreranno i loro studi, in particolare riguardo la patogenesi della Sindrome di Sanfilippo e il modo in cui ci si sta muovendo alla ricerca di una cura, mentre i Clinici che offriranno diversi contributi incentrati sulle migliori possibilità per trattare la sindrome da ogni suo punto di vista.
Nonostante la forte impronta scientifica, saranno presenti le famiglie dei bambini affetti dalla Sindrome di Sanfilippo e ci sarà un'importante sessione a loro dedicata.
Il congresso è aperto a tutti e gratuito. Lo scopo infatti è, non solo quello di condividere i progressi della ricerca e della medicina, ma anche di creare rete tra tutti coloro che sono coinvolti nella "lotta" contro l'MPSIII.
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