Politiche a favore delle persone con malattia rara: le discussioni in Parlamento
Nel corso del nuovo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale vengono intervistate le Istituzioni su temi di interesse nell’ambito delle patologie rare, Osservatorio Malattie Rare ha parlato con il Sen. Orfeo Mazzella, Membro della Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale” del Senato della Repubblica e Co-Presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncologiche (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). Nel corso dell’intervista sono stati affrontati diversi temi, portati all’attenzione del Parlamento dallo stesso Sen. Mazzella attraverso la presentazione di un emendamento e di una mozione.
Con l’emendamento 12.0.6 al Disegno di legge “Misure di garanzia per l'erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria” si intende prevedere che, al fine di garantire su tutto il territorio nazionale un accesso tempestivo ed omogeneo alle terapie per i pazienti affetti da patologie rare, gli enti del Servizio Sanitario Nazionale possano approvvigionarsi dei farmaci orfani (definiti ai sensi del regolamento (CE) n. 141/2000), tramite un'unica procedura d'acquisto per l'intero fabbisogno nazionale. Attraverso l’approvvigionamento centralizzato dei farmaci orfani, questa misura – approvata all'unanimità in via definitiva – mira a superare le disparità attualmente esistenti tra le varie regioni in tema di accesso alle terapie e ad assicurare che tutti i pazienti ricevano le cure salvavita in modo rapido, equo e uniforme sul territorio nazionale.
Ulteriore tema affrontato nel corso dell’intervista è la mozione bipartisan presentata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a prima firma del Sen. Orfeo Mazzella. Il testo, sottoscritto da rappresentanti di diverse forze politiche, affronta numerosi aspetti legati alle malattie rare, con particolare attenzione alle misure di sostegno per i pazienti e alle politiche sanitarie. Tra gli impegni richiesti al Governo, il testo include il monitoraggio dell’attuazione della legge n. 175 del 2021 (nota come Testo Unico Malattie Rare), che disciplina il settore delle malattie rare, il rafforzamento della rete nazionale dei centri di riferimento, e l’implementazione di programmi di screening neonatale per garantire diagnosi precoci.
In riferimento all’implementazione del Testo Unico Malattie Rare, nel corso dell’intervista è stata ribadita la necessità di emanare i relativi decreti attuativi, con particolare riferimento al fondo di solidarietà per il supporto alle famiglie e ai caregiver e agli incentivi rivolti alla ricerca, finalizzati a incoraggiare lo sviluppo di terapie per malattie rare.
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