Intervista-video al dott. Jacopo Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia presso il Centro Clinico NeMO di Milano
La malattia ha ricadute gravose sul corpo e la psiche della persona che colpisce. Purtroppo, con molta facilità e troppo di frequente si tende a dimenticare questo secondo aspetto, puntando maggiormente l’attenzione sulle ‘ferite’ fisiche ma trascurando quelle mentali. Al convegno “Vivi Porfiria: Conoscenza, condivisione e cura”, organizzato dall’associazione Vivi Porfiria, il tema del supporto psicologico è stato invece protagonista: le porfirie, infatti, sono malattie rare di cui spesso si sottovaluta il carico mentale sul paziente.
“Dai risultati di un’intervista online rivolta ai pazienti è emerso il pesante impatto della porfiria, che costringe i malati a modificare continuamente la loro quotidianità”, afferma Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, Responsabile del Servizio di Psicologia presso il Centro Clinico NeMO di Milano (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). “Ciò avviene non solo rispetto a hobby, interessi e comodità, ma soprattutto in rapporto all’attività professionale e alle relazioni con gli altri”. Il quadro che emerge è quello di una patologia in grado di influire negativamente sulla sfera emotiva, intaccando l’autostima e la capacità di autodeterminazione del paziente, il quale, col trascorrere del tempo, vede deteriorarsi la propria qualità di vita.
Fare informazione sulle porfirie significa anche prendere in considerazione questi aspetti e discuterne con i malati e i loro familiari, con l’aiuto di una figura specializzata come quella dello psicologo, che deve essere però aggiornato sulla malattia e le sue peculiarità. “Il professionista psicologo ha la responsabilità di essere competente rispetto alla porfiria e conoscere le storie e i problemi che principalmente riportano le persone affette da questa patologia”, continua Casiraghi. “Per poter essere d’aiuto bisogna avere contezza del problema ed essere disponibili al dialogo e al confronto”.
In una patologia complessa come la porfiria è soprattutto fondamentale che lo psicologo assuma un ruolo chiaro e preciso all’interno di un team multidisciplinare dedicato. “Purtroppo, gli aspetti emotivi della malattia sono spesso subordinati ai sintomi fisici e i pazienti tendono ad adattarsi alle difficoltà, sempre maggiori, che incontrano nella gestione del lavoro e delle relazioni personali”, sottolinea Casiraghi. “Molte volte lo psicologo subentra troppo tardi, mentre dovrebbe essere una delle prime figure chiamate in causa e restare accanto al paziente per tutto il tempo necessario”.
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