Intervista-video a Laura Medolago, avvocato civilista, consulente legale dell’associazione Vivi Porfiria
Sintomi, diagnosi e trattamento. Sono queste le tre parole chiave per le malattie rare (e non solo). I sintomi per poter inquadrare la malattia, una diagnosi il più possibile anticipata e il trattamento, che deve essere efficace e sicuro. Di questo si è discusso al convegno “Vivi Porfiria: Conoscenza, condivisione e cura”, organizzato a Milano lo scorso novembre dall’associazione Vivi Porfiria. Ma insieme ai temi scientifici, agli aspetti clinici e alle novità della ricerca sono stati affrontati anche i risvolti legali connessi alla porfiria, a partire dalle difficoltà nel riconoscimento dell’invalidità civile riportate dai pazienti.
Spesso la porfiria viene scambiata per un problema psicosomatico, sottraendo importanza ai sintomi che questa patologia comporta, oggettivamente duri da sopportare sulla propria pelle (non solo metaforicamente). Tutto questo contribuisce al malessere dei pazienti, che si vedono costretti a lottare non solo contro la malattia, ma anche contro innumerevoli ostacoli burocratici. “La prima problematica che una persona affetta da porfiria incontra è legata al riconoscimento della malattia, perché senza una diagnosi è impossibile veder garantiti determinati diritti, come quello all’invalidità civile”, afferma Laura Medolago, avvocato civilista, consulente legale dell’associazione Vivi Porfiria (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). “Poi, nel momento in cui il paziente presenta una domanda d’invalidità, anche la Commissione Medica che deve esaminare la richiesta si trova in difficoltà nel riconoscere la patologia, dato che questa non è inserita nelle tabelle che l’INPS utilizza per le proprie valutazioni. È quindi fondamentale giungere alla visita in Commissione con la documentazione sanitaria necessaria e con una relazione, redatta da uno specialista, che certifichi i sintomi tipici della porfiria, come ad esempio la fotosensibilità, difficile da individuare con esami e test”.
Un utile strumento di supporto per i pazienti è la Carta della Disabilità, che permette alle persone con disabilità di disporre gratuitamente, o a tariffe agevolate, di beni e servizi pubblici e privati. “Ad esempio, consente al titolare di accedere liberamente ai musei nazionali italiani, oppure di usufruire di scontistiche nei trasporti”, spiega Medolago. “Queste agevolazioni possono sembrare accessorie rispetto ai benefici correlati ai vari gradi di invalidità civile, ma sono invece riconoscimenti importanti perché vanno a bilanciare gli effetti negativi che la porfiria ha sulla vita sociale, e quindi sulla quotidianità del paziente”. Inoltre, la Carta della Disabilità è valida in tutta Europa, ed è quindi utile nel caso in cui ci si debba interfacciare con il sistema sanitario di un altro Paese dell’Unione Europea.