Famiglie SMA: “Un impegno di valore, in attesa che la normativa nazionale abbatta le differenze territoriali”
Lo scorso 10 dicembre il Consiglio Regionale del Piemonte ha approvato all’unanimità una mozione, sostenuta in maniera trasversale da componenti di maggioranza e minoranza consiliare, dal titolo “Inserimento della Atrofia Muscolare Spinale (SMA) nello screening neonatale obbligatorio in Piemonte”.
Il documento, presentato dalla consigliera Vittoria Nallo, nel testo approvato – modificato rispetto a quello presentato per raccogliere il più largo consenso – impegna la Giunta regionale del Piemonte a:
- potenziare lo screening neonatale in Piemonte;
- sollecitare in sede di Conferenza Stato-Regioni l’anticipazione dell’entrata in vigore dei nuovi LEA che dovranno prevedere la prestazione specifica e l’inserimento nello SNE della SMA e delle altre patologie indicate dal Tavolo Tecnico SNE;
- avviare sul proprio territorio campagne di sensibilizzazione e informazione pubblica rivolte alle famiglie per informare sulla SMA e sull’importanza dello screening neonatale, nonché programmi di formazione rivolti ai professionisti sanitari, in collaborazione con le associazioni di pazienti;
- valutare la possibilità di attivare stanziamenti volti a sostenere le attività screening neonatale per la SMA ed i relativi trattamenti;
- promuovere l’istituzione di un gruppo di lavoro sulle neuroscienze ampliato alle malattie rare.
Il testo completo della mozione approvata è disponibile qui.
La consigliera Nallo ha affidato ai propri social un messaggio di soddisfazione per l’approvazione della mozione. “La SMA – ha scritto su Instagram – è una malattia gravissima, che colpisce 1 bambino su 10 mila, che provoca una grave disabilità e, se non si agisce per tempo, rischia di portare alla morte. Italia Viva ha combattuto in questi anni una battaglia in Parlamento e in Consiglio Regionale in Lombardia grazie alla nostra grande Lisa Noja, perché il Governo ed i Presidenti di Regione si impegnassero per estendere questa possibilità a tutto il territorio nazionale. Siamo in attesa dell’entrata in vigore dei nuovi LEA, ma intanto il Consiglio Regionale, grazie alla mozione che ho presentato ieri, ha scelto all’unanimità di fare un piccolo passo, speriamo grande, verso l’uniformità della diagnosi a livello nazionale. Perché dalla casualità si passi alla certezza, scientifica e accurata, di una diagnosi precoce e tempestiva cura”.
“Sono soddisfatta dell’approvazione di questa mozione, a cui ho aderito con convinzione e con me l’intero gruppo di Fratelli d’Italia” ha chiarato Federica Barbero, consigliera di Fratelli d’Italia che da subito ha sostenuto la proposta. “Il test è rapido, non invasivo – ha aggiunto Barbero – e può essere integrato con facilità nei programmi di screening neonatale già esistenti per altre malattie rare. Si tratta di una scelta di grande sensibilità ed attenzione da parte della Regione Piemonte per la prevenzione di questa malattia rara che può ridurne le complicanze e migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie”.
“Ogni volta che una Regione si attiva per l’inserimento dello screening neonatale per la SMA nel proprio pannello di patologie – ha commentato Anita Pallara, presidente Famiglie SMA – provo sentimenti contrastanti: da un lato fa piacere che sempre più territori si adoperino per una diagnosi tempestiva, dall’altro vorremmo davvero che fosse compresa dal Governo centrale l’urgenza di un provvedimento capace di eliminare le differenze territoriali. Quello del Piemonte è sicuramente un impegno lodevole ma, di fatto, rappresenta solo il primo passo di un percorso legislativo che potrebbe richiedere anche un tempo molto lungo. Tempo che i bambini senza diagnosi alla nascita potrebbero non avere”.