Quaranta associazioni di pazienti e familiari, insieme anche ad OMAR, evidenziano criticità e avanzano proposte sui temi dei benefici assistenziali
Su iniziativa dell’associazione As. Ma.Ra. Onlus, che ha recentemente svolto alcuni convegni tematici, è stata indirizzata al nuovo Governo e al Parlamento una lettera condivisa da 40 associazioni e federazioni di pazienti, ed anche dall’Osservatorio Malattie Rare. La lettera evidenzia numerose criticità, osservazioni, ma anche proposte, in cui emerge la necessità di una riflessione adeguata, globale e condivisa sui principi e sui criteri cardine delle procedure di accertamento medico legali per il riconoscimento dell’invalidità civile, della Legge 104 e dei benefici e delle agevolazioni assistenziali e sociali correlate. La lettera si concentra sulle semplificazioni necessarie e attese nelle procedure di accesso e ottenimento dei benefici in particolare per le persone affette da malattie croniche, rare, reumatologiche, immunologiche e neurologiche.
Le istanze, già condivise con l’On. Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, che con l’On. Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute, saranno trasmesse anche alle Commissioni parlamentari di Camera e Senato e al Ministero della Salute. Insieme al documento verrà fatta richiesta che una delegazione delle associazioni partecipanti possano essere audite nell’ambito dei lavori parlamentari, nonché dal Comitato Nazionale per le Malattie Rare, di recente istituzione. Ciò per poter meglio esprimere e spiegare le ragioni di queste istanze e condividere al meglio soluzioni efficaci a tutte le criticità individuate.
Di seguito riportiamo le istanze proposte.
- Che siano ripensati concetti quali “Invalidità civile”, “Handicap”, “Previdenza”, ormai desueti nelle forme note, rispetto ai profondi cambiamenti economici, culturali, tecnologici, sociali e politici avvenuti in questi decenni, che hanno cambiato i valori e i bisogni sociali;
- che si faccia confluire la eterogenea legislazione attualmente in vigore, dispersa e stratificata nei decenni, in un nuovo testo unico che definiscaiprincipi, diritti, criteri, benefici o facilitazioni, procedure, ambiti e modalità di attuazione;
- che vengano rivalutati e aggiornati gli importi degli assegni di assistenza, adeguandoli agli indici attuali;
- che venga realizzato un programma di formazione specifica per i componenti delle commissioni mediche di accertamento, sia ASL che INPS, sulle peculiarità delle malattie croniche e rare, rispetto ai criteri medico legali, biopsicosociali e funzionali applicabili ai soggetti interessati;
- che sia applicato quanto previsto dall’art. 29 ter della legge 120 del 2020 circa l’accertamento su atti;
- che sia standardizzato lo strumento di “Allegazione della documentazione sanitaria”;
- che siano aggiornate e riviste nei criteri le tabelle di valutazione (ultime risalenti al 1992);
- che le persone affette da malattie croniche, di cui al d.Lgs n° 124/98, e rare, di cui al DM 279/01, di tipo neurologico, reumatologico, immunologico e rare, seguano percorsi diagnostici terapeutici assistenziali presso le reti assistenziali regionali istituite dalle norme citate, a tutela dei pazienti;
- che nella maggioranza dei casi il giudizio medico legale possa essere formulato sulla base della documentazione sanitaria prodotta dall’assistito, anche utilizzando lo strumento della telemedicina, evitando così ulteriori accertamenti diretti che, in ogni caso non potrebbero garantire la piena conoscenza clinica delle patologie denunciate;
- che venga applicato quanto previsto dalle linee guida INPS in tema di revisione delle malattie croniche, reumatologiche, immunologiche neurologiche e rare;
- che le valutazioni delle commissioni mediche siano conformi in tutto il territorio nazionale;
- che le persone affette da malattie croniche e rare con quadro clinico stabile o cronico progressivo, non vengano chiamate a revisione o controllo. È del tutto evidente, infatti, che in questi casi la prognosi medico legale è valida a tempo indeterminato;
- che venga definito, validato e adottato uno strumento, ad esempio un modello compilabile, che affianchi il certificato specialistico reumatologico, immunologico o neurologico all’atto della domanda; detto strumento, sia strutturato in modo tale da facilitare la lettura e valutazione della documentazione medica della patologia, che sarà rilasciata da centri accreditati, rappresentando, una semplificazione del processo valutativo, sia per le 3 commissioni, sia per le persone affette da malattie rare, evitando richieste di ulteriori e inconcludenti accertamenti da parte delle commissioni stesse;
- che sia semplificata la procedura per quei minori cui sia stata riconosciuta una indennità di accompagnamento, tale che al raggiungimento della maggior età non siano chiamati a visita di revisione a conferma dei benefici o agevolazioni acquisite, ma presentino l’apposito modulo, in applicazione di quanto disposto dalla Legge 114/2014;
- che siano rivisti i procedimenti previdenziali;
- che siano aboliti gli oneri a carico dei pazienti per il certificato introduttivo. Tale certificato se è redatto dal medico di medicina generale rientra tra le sue prestazioni e soggetto al pagamento di una quota variabile tra i 50 e i 100 euro; mentre in caso di certificato introduttivo redatto dal medico specialista la tariffa è stata abolita per legge e quindi gratuito, ma sono molti gli specialisti che insistono nella richiesta di pagamento del certificato, costituendo ennesimo ostacolo all’accesso al riconoscimento dei benefici per i pazienti interessati;
- che siano rivisti i principi e le misure dell’indennità di accompagnamento.
Associazione firmatarie:
AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “ELISABETTA GIUFFRE’ “
FONDAZIONE ALESSANDRA BISCEGLIA”WAle” Onlus-per lo studio e la cura delle patologie Vascolari
AA.EE.Onlus-Associazioneangioedema ereditario ed altre forme rare
DRAVET ITALIA Onlus-Associazione per la ricerca sulla Sindrome di Dravet
GRUPPO FAMIGLIE DRAVET Onlus -Associazione Italiana famiglie con figli affetti dalla Sindrome di Dravet
ANF-Associazione Neurofibromatosi
APMARR -Associazione Nazionale persone con Malattie Reumatologiche e Rare -APS
ANMAR ITALIA -Associazione Nazionale Malattie Reumatiche -Onlus
ALMAR-Associazione Laziale Malati Reumatici-Onlus
AILU-Associazione Italiana Leucodistrofia Unite e Malattie Rare
ANGELI NOONAN-Associazione Italiana Sindrome di Noonan- Onlus
AAPRA- Associazione ammalati pazienti reumatici Autoimmuni
AISA -Associazione Italiana Sindromi Atassiche -ODV
GILS -Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia -OVD
AILS -Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia -OVD
AST-Associazione SCLERORI TUBEROSA
ALAMA -Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche ,Atopiche,Respiratorie e Rare -APS
LA GEMMA RARA -Associazione di volontariato malattie genetiche rare -OVD
AMARAM- Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia- A.P.S.
VIPS -Associazione Italiana vivere la paraparesi spastica -E.T.S.
ANPTT Onlus- Microangiopatie Trombotiche
VITE DA COLORARE-Associazione Jonica malattie rare e neurologiche gravi- Onlus
A.I.D.Kartagener Onlus -Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria Sindrome di Kartagener
SCIENZA E VITA - Sportello Malattie Rare
LGS- Associazione Famiglie LGS Italia -Sindrome Lennox Gastaut
AIBWS -Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Widemann OVD
A.I.C.M.T -Associazione Italiana per la Charcot-Marie –Tooth-ODV
NESSUNO ESCLUSO -Associazione OVD
RELACARE-Federazione per le Malattie Immunomediate
CO.RE.SAR- Coordinamento Associazioni Malattie Rare della Regione Sardegna
COORDINAMENTO NAZIONALE ASSOCIAZIONI MALATTIE REUMATOLOGICHE
COORDINAMANTO ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE CAMPANIA
COLMARE -Coordinamento Lazio Malattie Rare
RETE SPONTANEA -Associazioni in rete
FEDERASMA e ALLERGIE-Federazione Italiana Pazienti
FEDERAZIONE ITALIANA EPILESSIE
OMAR -Osservatorio Malattie Rare
ALLEANZA MALATTIE RARE
CITTADINANZATTIVA