A dichiararlo è stata la senatrice Pd, Laura Fasiolo. Il condizionale è però d'obbligo. Troppi i rinvii
Il governo sembra intenzione a comprendere nei nuovi Livelli essenziali di assistenza la sarcoidosi, una malattia rare che coinvolge e colpisce diversi organi. Il condizionale è d'obbligo se si considera che sono mesi che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, rassicura circa l'aggiornamento dei Lea. Elenco da cui sono escluse la quasi totalità delle malattie rare. Il provvedimento di aggiornamento è vittima di continui rimpalli istituzionali e sul suo destino incombe anche la “manovra alternativa” annunciata dal ministro dell'Economia, Pier Carlo Padoan.
Ad annunciare il potenziamento dei servizi rivolti a questa categoria di malati è stata Laura Fasiolo, senatrice del Partito democratico autrice di un disegno di legge incentrato su questa rara patologia. La parlamentare friulana ha spiegato che: “Nella revisione dei Livelli essenziali di assistenza-Lea si include, tra le malattie rare che danno diritto all’esenzione del ticket, anche la sarcoidosi. In relazione al decorso clinico della malattia alle condizioni del paziente l'esenzione del ticket potrà essere riconfermata dopo i primi 12 mesi. Si esce dunque dall’ambiguità che vedeva solo quattro regioni come Piemonte, Val d’Aosta, Marche e Basilicata, riconoscere la sarcoidosi come malattia rara e dunque permettere l’esenzione del ticket. È una conferma molto importante per le diverse migliaia di famiglie che si trovano a dover combattere con una grave malattia dell’apparato respiratorio come la sarcoidosi”. La Fasiolo ricorda poi l'iter dei provvedimenti parlamentari a sua firma: “Già nel 2014 avevo presentato un ddl per chiedere di inquadrare meglio la sarcoidosi e con un’interrogazione al ministro Lorenzin chiedevo spiegazioni in tal senso – continua – e la conferma è una bellissima notizia. È comunque necessario, in ogni caso, e alla luce dei nuovi e continui casi di sarcoidosi, una migliore definizione di questa malattia rara in un nuovo gruppo o sottogruppo denominato 'malattie internistiche a forte impatto pneumologico'”.
Qui avevamo raccontato di un nuovo farmaco allo studio di Celgene destinato alle terapie per la sarcoidosi.
Qui potete invece scoprire le ultime attività dell'associazione che raggruppa i malati di sarcoidosi, sul loro sito sono presenti tante informazioni preziose.