Quali sono le criticità ancora presenti per i malati rari e quali i progressi fatti in questi anni? Per quanto riguarda l’assistenza domiciliare per i pazienti, quali sono gli scogli ancora presenti? Quest’ultima è sostenibile tramite la partnership tra pubblico e privato?
Su tutti questi interrogativi ha fatto il punto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, intervistata dalla giornalista Emilia Vaccaro di Pharmastar durante l’evento “Malattie rare e sostenibilità: il ruolo della partnership pubblico privato”, tenutosi a Firenze, sabato 24 settembre 2016.