“I bisogni delle persone affette dalla patologia sono oggi concentrati sul futuro delle terapie, ma si tratta di un percorso che va fatto insieme ai medici”
Non è possibile parlare di talassemia in Italia senza pensare al Prof. Aurelio Maggio. Attuale Direttore dell’Unità di Ematologia e Malattie Rare, A.O.O.R. “Villa Sofia Cervello”, è certamente uno dei clinici di maggior esperienza a livello nazionale ed internazionale. Il Prof. Maggio si racconta ai microfoni di Osservatorio Malattie Rare in veste inedita, partendo dalla propria esperienza personale, per raccontare come la vita con la talassemia sia cambiata negli ultimi decenni (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).
“Ho deciso di diventare medico in una condizione un po' particolare”, racconta il Professore ricordando gli anni giovanili. “Mio padre desiderava che io fossi ingegnere come lui, e mio padre è stato per me un punto di riferimento forte perché si è creato da solo, lavorava e studiava. Però io mi sono iscritto a medicina.”
“Il caso clinico che senza dubbio ha segnato la mia carriera, e che voglio ricordare, è quello di Piera Cutino”, prosegue. “È stata la prima paziente con talassemia che ho visto morire, a soli 23 anni, a causa di un'insufficienza cardiaca da accumulo di ferro. Correva l’anno 1982: da lì è nata la rabbia e la voglia di fare qualcosa per questi pazienti. E questo qualcosa si è concretizzato nel momento più significativo della mia carriera: la realizzazione, insieme alla Fondazione Cutino, del Campus di Ematologia Franco e Piero Cutino a Palermo. Una realtà concreta, attiva, funzionale e che ha possibilità di ulteriore sviluppo.”
“Il nostro centro è dedicato alla talassemia – prosegue Maggio – ma anche ad altre malattie ematologiche rare. Attualmente abbiamo in carico più di 300 pazienti, svolgiamo ricerca clinica e offriamo la diagnosi prenatale con una metodica unica al mondo, la celocentesi. Il Centro offre lo screening per il portatore sano di talassemia ed è stato inoltre identificato come uno dei quattro centri di terapia genica in Italia.”
Dalla tragica scomparsa Piera Cutino all’avvento della terapia genica, il Prof. Maggio ha vissuto intensamente 40 anni di ricerca, studio e trattamento della talassemia. E ha potuto constatare quanto sia cambiata la vita per le persone che sono affette da questa patologia ereditaria. “Oggi si vive con la talassemia sicuramente meglio rispetto al passato perché i pazienti hanno meno complicanze e hanno la possibilità di fare una chelazione orale. La vita media dei pazienti è aumentata e attualmente la vita mediana nella Regione Sicilia delle persone con talassemia è oltre 45 anni, ma più del 30% dei nostri pazienti ha un’età superiore ai 65 anni. Si tratta però di pazienti che ancora devono recarsi in ospedale per le trasfusioni ogni 15-20 giorni, con un pesante carico rispetto alla terapia. Sostanzialmente, queste persone oggi sperano che arrivino terapie che possano farle diventare indipendenti dalle trasfusioni. I pazienti hanno soprattutto la necessità di comprendere cosa sta arrivando, quali sono le nuove terapie: la terapia genica certamente, ma anche i trattamenti di nuova generazione che riducono la necessità della frequenza trasfusionale.”
“Tutto questo significa anche saper comunicare al paziente – ricorda infine il Prof. Maggio – che non è la stessa cosa che comunicare tra medici: vuol dire entrare in empatia con il paziente e creare quell’alleanza terapeutica necessaria a fare insieme questo percorso.”
L’intervista-video al Prof. Aurelio Maggio è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Agios.