L’intervento-video del Dott. Jacopo Casiraghi, Psicologo di Famiglie SMA, in occasione dell’ultimo appuntamento SMAspace
Lo scorso 20 novembre si è concluso il ciclo di incontri SMAspace, promosso da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con l’associazione Famiglie SMA e con il contributo non condizionato di Roche. Il progetto nasceva dalla volontà di realizzare uno spazio di incontro virtuale tra i pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) e gli specialisti coinvolti nella gestione della patologia.
Durante l’ultimo appuntamento SMAspace è intervenuto il Dott. Jacopo Casiraghi, Psicologo di Famiglie SMA, che si è focalizzato sul vissuto dei pazienti affetti da atrofia muscolare spinale, e delle loro famiglie, durante l’attuale pandemia di COVID-19.
La SMA è una malattia neuromuscolare, rara e degenerativa, che si caratterizza per la perdita dei motoneuroni e che si manifesta con una debolezza e atrofia muscolare progressiva, principalmente a carico degli arti e della muscolatura dell’apparato respiratorio. “Credo che, per la comunità delle persone affette da atrofia muscolare spinale, il primo lockdown ha rappresentato una sfida superata brillantemente”, ha evidenziato il Dott. Jacopo Casiraghi. Nella prima fase di quarantena, infatti, i pazienti e le famiglie si sono trovati pronti ad applicare delle misure di sicurezza che, di fatto, venivano adottate anche prima dell’arrivo del virus SARS-CoV-2, per prevenire rischiose infezioni alle vie respiratorie, in modo particolare nella stagione invernale.
La sfida maggiore, per i pazienti con SMA, è arrivata con la fine del lockdown, nel momento in cui la tematica centrale era rappresentata dal ritorno alla socialità. Secondo il Dott. Casiraghi, in tale fase è diventato centrale il rapporto di fiducia che necessariamente deve instaurarsi con le altre persone e nei confronti di istituzioni come quella scolastica. In classe, e in altri contesti sociali, avere accanto una persona affetta da SMA significa avere accanto una ‘fragilità’ che va tutelata. “Questa pandemia non ci permette di essere egoisti, perché non basta proteggere noi stessi”, ha sottolineato il Dott. Casiraghi. “Per sconfiggere il COVID-19 dobbiamo proteggere anche gli altri, soprattutto le persone più fragili”.