La coalizione è stata presentata in conferenza stampa al Senato. Annunciata un’interrogazione parlamentare per l’inserimento della patologia nell’elenco malattie rare dei LEA
Roma – Un vissuto segnato dal dolore e dalla solitudine, quello delle persone che convivono con la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP), alle quali occorre restituire informazioni puntuali, una maggior consapevolezza delle prospettive legate alla patologia e certezze riguardo alla presa in carico e al percorso terapeutico. Proprio per creare consapevolezza su questa malattia della pelle estremamente rara e grave e sulla volontà di fare rete per supportare i pazienti, nasce una coalizione tra associazioni dei pazienti, professionisti, società scientifiche, aziende e istituzioni, con un comune obiettivo: quello di portare allo scoperto i bisogni delle persone colpite dalla patologia e fornire loro delle risposte.
Questo il tema della conferenza stampa che si è tenuta il 26 giugno al Senato della Repubblica, per iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, capogruppo M5S della Commissione 10a del Senato e Presidente dell’Intergruppo parlamentare malattie rare e oncologiche, che ha annunciato l’intenzione di presentare una interrogazione parlamentare per l’integrazione della GPP nell’elenco delle malattie rare dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA): “Il Testo Unico sulle Malattie Rare ha rappresentato un punto di svolta importante per la presa in carico dei malati rari ma c’è ancora molto da fare. Per questo motivo, lunedì 26 giugno ho deciso di organizzare una conferenza stampa al Senato, con diversi esperti del settore, al fine di favorire un confronto su una patologia invalidante associata a mortalità significative: la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP). Questa malattia, pur essendo inserita nel portale delle malattie rare, non ha ancora un codice di esenzione, per cui la presa in carico resta relegata ai soli aspetti cronici. Il che significa che, qualora sorgesse un dubbio diagnostico, i pazienti sono costretti a sostenere tutti i costi per l’eventuale diagnosi, non potendosi avvalere del supporto dei centri specializzati sul territorio. A ciò si associa l’allungamento dei tempi necessari per arrivare ad una diagnosi che, inevitabilmente, espone i soggetti ad un rischio alto per la loro stessa vita. Da qui nasce l'intenzione di presentare un’interrogazione parlamentare attraverso cui compulserò il Ministro della salute ad integrare le patologie rare come la GPP, già classificate con Orpha Code, nell’elenco delle malattie rare indicate negli allegati dei Livelli Essenziali di Assistenza. L’auspicio è che il Governo ascolti la richiesta proveniente da una folta comunità di cittadini che non chiede privilegi ma solo il rispetto dei propri diritti”.
Numerosi i bisogni insoddisfatti delle persone con GPP, in termini di diagnosi, terapia, supporto psicologico, per i quali occorre un approccio ancora più coordinato tra tutti gli attori coinvolti nel percorso clinico del paziente. “La GPP è una grave malattia multisistemica che per la sua prevalenza può essere considerata una malattia rara – dice Paola Pisanti, esperta di malattie rare e consulente Ministero della Salute – ma al tempo stesso risponde ai criteri dettati dal Piano nazionale della cronicità per cui il modello di riferimento, per promuovere un processo di miglioramento della sua diagnosi e gestione, è il “Model of Innovative and Chronic conditions (ICCC)”, che aggiunge al CCM una visione focalizzata sulle politiche sanitarie. Pertanto, alla luce del PNRR e del DM 77, sarà necessario implementare un efficace coordinamento di tutti gli attori coinvolti nella sua gestione per ridurre l’impatto non solo sull’aspetto clinico ma anche sulla vita relazionale e lavorativa”.
Tra gli unmet need legati alla GPP emerge anche quello legato alla necessità di una maggiore consapevolezza e informazione riguardo al percorso dei pazienti e al loro vissuto. Per questo, partirà nei prossimi giorni la campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, un progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia, ADOI (Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica), SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia, Venereologia e Malattie Sessualmente trasmesse), APIAFCO (Associazione psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza), OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che mira ad accendere i riflettori sull’impatto della GPP sulla salute e sulla vita delle persone che ne sono affette, invitando il pubblico a ‘mettersi nei loro panni’.
L’iniziativa prende spunto dalla “Unwearable Collection”, collezione di statue realizzate dall’artista americano Bart Hess, che rappresenta alcuni tra gli aspetti più dolorosi nella vita dei pazienti con GPP: la solitudine, il dolore fisico, la minaccia della vita, il bruciore che si prova durante le riacutizzazioni. La campagna vedrà il coinvolgimento attivo degli studenti dell’Accademia del Lusso e della Moda di Milano, che disegneranno capi rappresentativi del vissuto dei pazienti e della necessità di soluzioni. Le opere selezionate da una Giuria di esperti verranno presentate in occasione della Milano Fashion Week di settembre, durante la quale saranno esposte per la prima volta in Italia anche le statue della “Unwearable Collection”.
“La collaborazione virtuosa e trasparente tra tutti gli attori del sistema salute è la chiave per riuscire a rispondere efficacemente ai bisogni dei pazienti, soprattutto quando si tratta di malattie rare o rarissime come la GPP”, dichiara Chiara Paglino, Medical Director di Boehringer Ingelheim Italia. “La necessità di una adeguata informazione e di maggiore consapevolezza è la punta dell’iceberg da cui bisogna partire per fornire ai pazienti e alle loro famiglie le risposte di cui hanno bisogno. Per questo credo che la conferenza stampa di oggi, alla quale sono onorata di aver preso parte, e il progetto “Sulla mia pelle: vivere con la GPP” siano il primo, significativo passo di un percorso che porteremo avanti insieme alle istituzioni, al mondo scientifico e alle associazioni dei pazienti e che punta al pieno supporto di chi convive con la GPP”.
PSORIASI PUSTOLOSA GENERALIZZATA: CRITICITA’ DA AFFRONTARE E BISOGNI DEI PAZIENTI
“Il decorso clinico della GPP è molto variabile ed in generale, senza trattamento, è instabile e di lunga durata”, spiega Maria Concetta Fargnoli, VicePresidente SIDeMaST. “L’importante coinvolgimento cutaneo, la sintomatologia associata (prurito e dolore), i sintomi sistemici e le comorbilità contribuiscono all’impatto negativo sulla qualità di vita del paziente. La natura recidivante della malattia, con riacutizzazioni ricorrenti o intermittenti, e la frequente ospedalizzazione aggravano il carico significativo della malattia, che può accompagnarsi a comorbilità mentali quali ansia e depressione e di tipo socio-economico”.
“La diagnosi precoce è importante perché la patologia è altamente impattante sulla vita dei pazienti e il suo andamento clinico rischia di andare fuori controllo se non si interviene tempestivamente con terapie corrette”, aggiunge Francesco Cusano, Presidente ADOI. “Fondamentale la diagnosi differenziale, che però è molto difficile perché la GPP si può manifestare con espressioni eterogenee, la cui variabilità è accentuata da eventuali trattamenti non specifici pregressi. La consapevolezza e la conoscenza delle forme che può assumere la malattia è molto importante, per consentire una diagnosi puntuale e conseguentemente per una presa in carico tempestiva del paziente. Il passo successivo sarebbe quello di avere a disposizione terapie specifiche, che speriamo arrivino presto”.
“Le associazioni dei pazienti hanno un ruolo molto importante, soprattutto quando lavorano in sinergia e fanno rete, perché in questo modo i pazienti non rimangono soli”, sottolinea Valeria Corazza, Presidente APIAFCO. “Il ruolo di associazioni come la nostra è quello di tutelare i pazienti dandoci da fare affinché i diritti di persona/malato oltre che sanciti dalla Costituzione vengano garantiti nella vita di tutti i giorni. Noi siamo pazienti molto difficili, abbiamo bisogno del supporto della famiglia ma non dobbiamo sentirci un peso per gli altri; abbiamo bisogni economici perché le patologie della pelle sono, purtroppo, economicamente impattanti; siamo pazienti che portano un peso importante per la patologia in sé. Abbiamo bisogno di informazione e conoscenza, abbiamo bisogno di contare su un rapporto di fiducia con il medico curante, perché il percorso di cura è lungo e non sempre la risposta ai farmaci è immediata ed efficace. Abbiamo bisogno di percorsi semplificati evitando le lunghe liste d’attesa e di arrivare allo specialista tempestivamente. Infine, i pazienti sentono la mancanza del supporto psicologico: per questo abbiamo attivato un gruppo di 10 psicologi, che supporta circa 200 pazienti, e su questo aspetto stiamo realizzando un’indagine che presenteremo a breve”.
“Nelle malattie rare si può fare molta fatica a trovare una informazione corretta e aggiornata. Non perché non esistano le conoscenze, ma perché non sempre sono facili da reperire e semplici da comprendere”, evidenzia Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare. “Spesso molte conoscenze rimangono confinate in un ambito di pochi esperti ma, per arrivare lì, il paziente deve prima ricevere almeno un primo sospetto diagnostico, che però non arriva se non si fa informazione capillare. Questo vale anche per la GPP, dove la diagnosi è ancora un problema. Occorre anche fare sensibilizzazione a tutti i livelli perché si comprenda il gravissimo impatto di questa patologia sulla vita, e quindi si organizzino adeguati percorsi di presa in carico e di riconoscimento dei diritti. Osservatorio Malattie Rare è ben felice di poter fare la sua parte partecipando a questa coalition che presentiamo oggi, ma che farà poi una lunga strada”.