Per il 23 marzo, Giornata della Gratitudine, è previsto a Firenze un evento dedicato alla malattia
Da inizio 2025 c’è una nuova associazione dedicata ai pazienti affetti da malattia di Huntington: si chiama “That Disorder - Global Human Community ETS”, ha sede a Firenze e nasce dalla volontà di Gabriele Berti, Presidente e fondatore, di rispondere all'impatto traumatico della diagnosi di malattia di Huntington nella sua famiglia avvenuta nel 2019. Una realtà che si fonda su principi di assoluta autonomia e indipendenza, perseguendo la creazione di una rete collaborativa trasversale che coinvolga attivamente tutte le realtà organizzative, sia locali che internazionali.
"That Disorder", che fa parte di Alleanza Malattie Rare, si distingue per un approccio innovativo: oltre a fornire sostegno alla ricerca scientifica sulla Huntington e alle famiglie che convivono con la patologia, l'associazione pone un forte accento sulla sensibilizzazione attraverso iniziative artistiche, culturali ed educative.
Questo impegno si concretizza in attività diversificate e di forte impatto, quali progetti fotografici, spettacoli e workshop di danza, sceneggiature teatrali, documentari, programmi di attività motorie e servizi medici gratuiti. Con queste iniziative, "That Disorder" si propone di creare una consapevolezza diffusa sulla malattia di Huntington, offrendo al contempo un sostegno concreto e un senso di comunità a chi ne è affetto.
“Siamo un'associazione no-profit – spiega Gabriele Berti – che opera a livello globale con la missione di sensibilizzare il mondo sulla malattia di Huntington. Attraverso l'arte, la cultura e l'educazione, costruiamo ponti di consapevolezza e speranza. Il nostro cuore batte per le persone affette. Le sosteniamo con un approccio profondamente umano, intessuto di rispetto ed empatia, connettendoci alle loro emozioni più autentiche. Il nostro obiettivo è ambizioso: creare un network internazionale solido e inclusivo. Vogliamo unire le forze di chi vive questa realtà, abbattere l'isolamento e far sentire ognuno parte di una grande, unica comunità”.
In occasione della prossima Giornata della Gratitudine, che si celebra il 23 marzo (giorno in cui, nel 1993, è stato scoperto il gene che causa la malattia di Huntington), l’associazione ha organizzato un evento presso l'Auditorium di Sant'Apollonia a Firenze, con ricchi contenuti scientifici e iniziative artistico-culturali, e con il coinvolgimento di relatori e artisti sia italiani che dall'estero. Un'occasione preziosa per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Huntington, celebrare i progressi della ricerca, unire le forze e rafforzare l'impegno nella lotta contro la malattia.
L’evento gode del patrocinio di EHDN, Regione Toscana, Cesvot, AOUC (Azienda Ospedaliera Universitaria di Careggi) e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ed è organizzato in collaborazione con Factor-H. La partecipazione è gratuita e aperta all’intera comunità della Huntington e a tutti coloro che possano essere interessati.
IL PROGRAMMA DELL’EVENTO
15:00 - 15:30
Benvenuto e Introduzione
Attività dell’associazione e Giornata della Gratitudine
Gabriele Berti – Presidente That Disorder - Global Human Community ETS
Dr.ssa Selene Capodarca - That Disorder - Global Human Community ETS European Huntington’s Disease Network
Dr. Giovanni Cancellieri - That Disorder - Global Human Community ETS
15:30 - 16:40
Malattia di Huntington. Manifestazioni cliniche, progressi scientifici, aspetti psichiatrici.
Q&A
Prof.ssa Camilla Ferrari - AOUC Careggi e Università di Firenze
Dr.ssa Selene Capodarca - That Disorder - Global Human Community ETS European Huntington’s Disease Network
Dr.ssa Alzbeta Mühlbäck, Huntington Centre alla Isar-Amper-Klinikum, Taufkirchen (Vils)
16:40 - 17:10
Coffee Break
17:10 - 17:50
Armonia nel Disordine: spettacolo di danza e musica
Maher Shawamra, Ballerino e Coreografo Cultural Center Orient & Dance Theatre in Ramallah
Viola Panik - Performing Artist
Beatrice Bianchi, Violino
Riccardo Toti, Pianoforte
17:50 - 18:40
“La Luz”
Factor-H e programma caregiver
Proiezione del documentario
Alex Fisher - Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust
Gindel Delgado - Videomaker e Regista venezuelano
18:40 - 19:00
Conclusioni