La testimonianza di Evelin letta dall’attrice Consuelo Ciatti durante la presentazione del Libro bianco dedicato alla patologia

Le parole di Evelin, che descrivono l’esperienza vissuta accanto alla madre, paziente con malattia di Huntington, smuovono nel profondo. In occasione della presentazione del Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica” si è data letteralmente voce ai pazienti, che hanno fatto percepire l’estrema difficoltà di chi ogni giorno ha a che fare con questa rara patologia neurodegenerativa.

L’attrice Consuelo Ciatti - nota per la sua partecipazione a film come Meraviglioso Boccaccio e Le affinità elettive - ha prestato la voce alle parole di Evelin, la quale racconta la dura esperienza di caregiver al fianco della madre che, man mano che la malattia di Huntington peggiorava, “urlava anche nel pieno della notte, facendo intuire che non sarebbe stato possibile continuare a tenerla a casa”. C’è molto lavoro da fare per potenziare le strutture in grado di gestire malati come la madre di Evelin, creando al loro interno percorsi concepiti sulla base delle esigenze dei pazienti e perseguendo un’adeguata formazione del personale. Inoltre, è necessario aiutare le famiglie a sostenere le spese economiche connesse al ricorso a tali strutture. “Per poter tenere mia madre in RSA e sostenerne i costi - afferma Evelin - oltre ad utilizzare tutta la sua pensione e tutta la parte dell’accompagnamento dovuto alla sua invalidità, abbiamo contribuito noi familiari con i nostri risparmi”.

Evelin si è sottoposta al test presintomatico per la malattia di Huntington ed è risultata positiva: nonostante ciò, la donna ha iniziato un percorso che la porterà a diventare madre, dimostrando che la vita può andare oltre la malattia stessa.