L’intensa testimonianza di Magda, per anni al fianco del marito affetto dalla patologia

Spesso si tende a dimenticare che una malattia non è tale solamente per coloro che ne fanno esperienza in maniera diretta ma lo è anche per le persone che vivono al fianco dei pazienti e di essi si prendono cura, come Magda (nome di fantasia) che per più di vent’anni ha vissuto accanto al marito, affetto da malattia di Huntington. Questa patologia neurodegenerativa ha pesanti contraccolpi non solo sul fisico, ma anche sulla mente e sul carattere di una persona, come racconta la stessa Magda all’Osservatorio Malattie Rare.

“Quando lo conobbi – ricorda la donna – mio marito era in piena forma, un bell’uomo, spontaneo e vivace. Mi sono immediatamente innamorata di lui e dopo poco tempo ci siamo sposati, abbiamo iniziato un cammino di vita insieme e poi è arrivato il nostro primo bambino: era splendido e così ricco di energia; io ero felicissima. Stavamo conducendo una vita serena e, poco tempo dopo la nascita del primo figlio, la nostra famiglia si è allargata con l’arrivo di una bambina, dolce e quieta. Tutto sembrava andare per il meglio ma, man mano che i nostri figli diventavano grandi, notai che il carattere di mio marito cambiava. Era sempre più ombroso, nervoso, a tratti rancoroso. Si arrabbiava spesso con me e con i bambini, anche per delle inezie, e non riuscivo a spiegarmi quelle sue improvvise alterazioni del tono dell’umore. Per un po’ pensai che stesse attraversando un brutto momento sul lavoro ma, al termine di una delle tante discussioni che affrontavamo in quel periodo, mi disse che non era una questione di stress o di affaticamento, perciò immaginai che dipendesse da me e pensai che avesse bisogno di rinvigorire il nostro rapporto. Una sera decidemmo di andare a cena fuori, in un ristorante carino dove eravamo già stati altre volte. Inizialmente la serata sembrava procedere bene ma poi, all’improvviso, notai che il suo sguardo si era offuscato. Gli chiesi se andava tutto bene e mi rispose bruscamente, lasciandomi di stucco: disse che non sapeva spiegarsi nemmeno lui perché si sentisse così. Da quel momento, sulla nostra serata romantica calò il gelo”.

“Soffrivo intensamente per questa situazione, che non comprendevo”, prosegue Magda. “Non avevo smesso di amare mio marito ed ero certa che lui amasse i suoi figli… almeno sino al momento in cui non alzò le mani su di loro. Non era mai stato un tipo violento, non c’era mai stata un’unghia di violenza in lui, ma un giorno se la prese con nostro figlio e lo riempì di schiaffi. Il bambino non reagì nemmeno, più per la sorpresa che per la paura: non aveva mai visto suo padre in quello stato. Quando si rese conto di quello che aveva fatto, mio marito si pentì profondamente di averlo picchiato, ma col tempo divenne sempre peggio, urlava ed era sempre più nervoso. Io e lui parlavamo dei suoi sbalzi di umore, dei litigi e anche dei momenti in cui diventava più violento. Alla fine era sempre affranto per ciò che accadeva, e in quei momenti era come se fosse un’altra persona: lo leggevo nel suo sguardo addolorato e fu per questo che non lo abbandonai. C’era qualcosa che non andava in lui e fu questa convinzione che mi diede la forza di sopportare il suo atteggiamento, anche se la cosa più difficile da tollerare era quando picchiava i nostri figli. Una volta mi raccontò che anche suo padre era così: era addirittura più incattivito e violento. In un momento di estrema fragilità mi confessò che pensava di soffrire dello stesso problema del padre. Quando gli chiesi che tipo di disturbo fosse mi rispose che si trattava della malattia di Huntington. Non avevo la minima idea di che tipo di malattia fosse ma effettuai alcune ricerche e mi si gelò il sangue nelle vene”.

“Invitai mio marito a recarsi in ospedale e sottoporsi al test per verificare se si trattasse proprio della Huntington, anche se nel profondo del mio animo ero certa che non potesse essere niente di diverso”, racconta Magda. “Infatti, i risultati del test confermarono la diagnosi. Fortunatamente gli fu prescritta una terapia farmacologica a base di carbamazepina, alprazolam e aloperidolo, per tenere a bada i sintomi: mio marito è morto da poco tempo a causa di un tumore, ma riesco ancora a ricordare perfettamente i farmaci che prendeva e le modalità di assunzione, perché dal momento in cui iniziò quella cura le cose andarono subito meglio. I farmaci facevano effetto e le sue alterazioni dell’umore iniziarono a ridursi: rividi mio marito, l’uomo che avevo sposato e di cui ero innamorata. Avevo letto che uno dei sintomi della malattia di Huntington sono i movimenti incontrollabili del corpo ma, miracolosamente, lui sembrava non soffrirne. Camminava sempre ben dritto e, grazie ai farmaci che assumeva, è persino riuscito ad accompagnare nostra figlia all’altare il giorno delle nozze. Non barcollò nemmeno per un istante e mi commossi nel vedere la felicità nei suoi occhi. La nostra vita era tornata quella di prima. Ricominciammo persino a viaggiare, tanto da riuscire a regalarci momenti di vacanza meravigliosi a Sorrento, a Roma o a Firenze. La prima cosa che mettevo in valigia erano le sue medicine e poi partivamo. Non dimenticherò mai quei giorni felici in cui mio marito era l’uomo pieno di vivacità e allegria che avevo conosciuto tanti anni prima. I farmaci hanno fatto svanire le sue arrabbiature, lo hanno aiutato a mantenere un umore più stabile e gli hanno permesso di tenere sotto controllo la malattia per oltre vent’anni. Purtroppo, era un accanito fumatore e i suoi polmoni sono stati danneggiati da questa cattiva abitudine. Mi manca terribilmente perché, nonostante le zone d’ombra della malattia di Huntington, era un uomo straordinario”.

“La malattia di Huntington è stata un motivo di profonda discussione anche con i miei due figli: abbiamo imparato quanto alto fosse il rischio che la patologia si fosse trasmessa anche a loro, ma non hanno mai fatto il test genetico: nessuno di loro oggi riporta i sintomi della malattia e hanno abbondantemente superato la soglia dei quarant’anni. Mia figlia si è sposata ma non ha avuto bambini. Mio figlio, invece, è diventato padre di un bambino stupendo: io inizialmente ero contraria al fatto che avesse dei figli e abbiamo litigato duramente, ma alla fine ha fatto le sue scelte. Oggi sono felice che abbia compiuto questo passo, perché il mio nipotino è la gioia della mia vita”.