Ha preso il via nei giorni scorsi un nuovo progetto di storytelling dell’associazione Huntington Onlus, ispirato alla vita delle persone con malattia di Huntington e dei loro famigliari. Si chiama #huntingtonstories, e si tratta di una web series articolata in brevi episodi, realizzata grazie alla collaborazione di famigliari, malati e volontari di Huntington Onlus: una narrazione di 9 storie di pazienti, in altrettanti brevi video settimanali, per sensibilizzare sul tema, e far sentire meno solo chi soffre di questa patologia.

Ogni storia racconta la malattia da un punto di vista diverso e personalissimo, proprio perché la vita continua anche al di là della malattia, con la sua complessità e le innumerevoli sfaccettature.

La prima puntata riguarda la storia di Michele, che ha ereditato la patologia dal padre. Ne racconta l’esperienza sua sorella Cristina: “Michele ha avuto i primi sintomi nel 2008, e ha continuato a lavorare fino al 2012. Dal momento della diagnosi la vita di Michele è cambiata radicalmente, è stata stravolta: da un lato la preoccupazione per sua figlia, dall’altro ha dovuto lasciare il suo lavoro autonomo e tornare a vivere con la madre. Ciononostante, la sua è una vita ricca, si dedica alla sua esperienza occupazionale in una serra, che lui considera ora il suo lavoro, e che gli ha ridato un senso di appartenenza alla parte produttiva della società”.

Il secondo episodio della serie parla di Giulia, il cui padre è morto a causa della malattia di Huntington. Giulia non ha avuto il coraggio di sottoporsi al test diagnostico per sapere se avesse ereditato la malattia fino a che non ha incontrato Alessandro, con il quale ha deciso di costruire una famiglia. Purtroppo il test è risultato positivo, ma Giulia ripone le sue speranze nella ricerca e, insieme al suo compagno, ha avuto il coraggio di mettere al mondo una bambina, Isabel, che fortunatamente è sana (qui la sua storia).

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