In occasione dell'XI Giornata delle Malattie Rare è stata annunciata la creazione di una nuova associazione, Huntington Onlus, la Rete italiana della malattia di Huntington. L’Associazione - che dal primo gennaio 2018 incorpora anche l’Associazione Italiana della Corea di Huntington, AICH Milano - opererà su tutto il territorio nazionale per migliorare la qualità dell’assistenza e delle cure ai malati di Huntington e alle loro famiglie, per tutelarne i diritti e sostenere le eccellenze della ricerca.

In particolare, Huntington Onlus sarà impegnata per:

- offrire una risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie, mettendo in rete le migliori conoscenze, esperienze e competenze del paese;
 
- collegare tutti coloro che in Italia e all’estero si dedicano alla malattia di Huntington;

- stimolare e sostenere la ricerca italiana, attivando anche in Italia le conoscenze e le sperimentazioni più avanzate a livello mondiale;

- informare sulla natura della malattia e sui diritti del malato i famigliari e gli operatori della cura e dell’assistenza;

- coinvolgere le strutture del territorio, in una condivisione di buone prassi, per il miglioramento della qualità di vita dei malati e delle loro famiglie.

Per maggiori informazioni visita il sito dell’associazione.