L’intervento del prof. Francesco Lanza (Università di Bologna): “Necessaria inclusione su molti fronti, anche quello terapeutico”
All’OMaR Talk dedicato alle malattie rare ematologiche, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Sobi, è intervenuto anche Francesco Lanza, Professore Alma Mater Studiorum Università di Bologna e Direttore UO Ematologia-Rete Trapianti CSE Romagna, che ha parlato di emoglobinuria parossistica notturna (EPN) e di quanto sia importante il coinvolgimento dei pazienti nel percorso terapeutico per migliorare la loro qualità della vita (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).
“L'emoglobinuria parossistica notturna – spiega il prof. Lanza – è una malattia conosciuta da oltre un secolo, ma solamente negli ultimi 20-30 anni sono stati fatti dei progressi tali da poter accelerare i tempi per la sua diagnosi: fino a poco tempo fa ci volevano molti anni, oggi anche pochi mesi. L'EPN, in particolare, è una malattia molto rara, caratterizzata principalmente da un'anemia cronica, e compromette fortemente la qualità di vita del paziente. Causa disfunzioni del midollo osseo e, di conseguenza, può essere presente una componente di piastrinopenia e di leucopenia. Inoltre provoca un’alta incidenza di fenomeni trombotici, e produce delle anomalie a livello della muscolatura liscia, per cui il paziente può avere difficoltà, ad esempio, a deglutire”.
“Oggigiorno le possibilità terapeutiche sono cresciute – prosegue Lanza – e ne abbiamo molte a disposizione: endovena, a lunga o a breve emivita, sottocute, e presto avremo anche delle terapie orali. Per questo è fondamentale coinvolgere il paziente nel percorso terapeutico. Tutte le malattie rare e oncoematologiche sicuramente pregiudicano la qualità di vita del paziente e creano disagi a livello psicologico, oltre che difficoltà in ambito sociale o nel lavoro. Quindi il compito del medico non è solamente quello di definire le terapie migliori per il paziente, ma anche di consigliare quelle che sicuramente produrranno un miglioramento della qualità di vita e che potranno portare ad un recupero sociale e lavorativo del paziente. È importante che sia il medico che la struttura di cura siano in grado di elaborare un percorso di accoglienza del paziente nell'ottica dell'inclusività, coinvolgendolo in qualche modo nel processo di cura”.
“Su questo punto – conclude Lanza – abbiamo lavorato attivamente nel nostro Centro di cura e stiamo anche creando dei processi di “umanizzazione delle cure”, nell'ottica di offrire al paziente diverse attività di espressione culturale (come la velaterapia o l'ippoterapia) che in qualche modo permettano di intercettare i suoi bisogni più intrinseci e di migliorare il suo stato psicologico”.
Il prof. Lanza è intervenuto all’OMaR Talk dedicato alla presentazione del progetto “Ridefiniamo l’inclusione”, realizzato grazie al contributo non condizionante di Sobi. Rivedi qui la registrazione integrale dell’evento.
IL PROGETTO “RIDEFINIAMO L’INCLUSIONE”
Il progetto ha l’obiettivo di creare una nuova narrazione condivisa sull’inclusione, largamente intesa, percepita dalle persone con malattie rare. La progettualità coinvolge principalmente un gruppo di associazioni di pazienti (PAGs) che si troveranno impegnate, con il supporto di un facilitatore professionista, nello svolgimento di una serie di Focus Group attraverso i quali far emergere la propria visione dell’inclusione.
Il Dr. Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, responsabile del servizio di psicologia del Centro NeMO di Milano, condurrà i partecipanti (non solo pazienti, ma anche caregiver, sibling e familiari) attraverso un percorso di riflessione e consapevolezza.
La prima fase dei Focus Group prevede una serie di incontri dedicati alle singole patologie scelte come caso-studio (emofilia, emoglobinuria parossistica notturna, trombocitopenia immune, linfomi). I risultati, raccolti dal Dr. Casiraghi, saranno poi condivisi attraverso la realizzazione di un incontro finale.
Per restituire il massimo valore alle narrazioni emerse da questa fase progettuale, Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con il Dr. Casiraghi, realizzerà una breve pubblicazione (e-book) che sarà divulgata attraverso i canali OMaR e quelli delle associazioni partecipanti e patrocinanti. La realizzazione dell’e-book è prevista per i primi mesi del 2025.
Parallelamente, Osservatorio Malattie Rare, d’accordo con le PAGs, favorirà la realizzazione di un outcome creativo, che possa permettere la divulgazione dei risultati del progetto attraverso una modalità di comunicazione immediata e trasversale.