Nelle piazze italiane si terrà una simbolica staffetta di sensibilizzazione: la partecipazione è aperta a tutti, anche sul momento
Si svolge sabato 7 settembre l’undicesima edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day - WDAD), una data scelta per informare e attivare la società civile sulle tematiche che riguardano questa malattia rara e degenerativa che si manifesta in un neonato maschio ogni 5000. La giornata viene promossa a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, rete che raggruppa numerose associazioni di pazienti e realtà che, in tutto il mondo, si occupano della patologia. Il tema di quest’anno è “Raise your voice for Duchenne”: un invito a far sentire la propria voce al fianco di bambini, giovani e adulti che convivono con la Duchenne, con all’orizzonte l’obiettivo di costruire una società con reali pari opportunità per tutti e tutte.
LA GIORNATA MONDIALE
Per il 7 settembre la World Duchenne Organization diffonderà un nuovo documentario (Raise your voice for Duchenne: the documentary) che ritrae le vite delle persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) in tutto il mondo, per condividerne i percorsi, le sfide e i successi. Sul portale dedicato alla Giornata sono stati pubblicati dei nuovi materiali informativi (in inglese). In molti Paesi del mondo verranno promosse iniziative di sensibilizzazione. Quest’anno la WDAD ha ricevuto il patrocinio del Parlamento Europeo e nel mese di maggio, inoltre, una risoluzione delle Nazioni Unite ha sancito il riconoscimento ufficiale della Giornata da parte di questo organo internazionale: un passaggio significativo per una maggiore visibilità dei temi più importanti per la comunità di pazienti. Anche Papa Francesco si unirà, attraverso una lettera, alla celebrazione di questa giornata, preziosa per la comunità Duchenne globale.
UNA STAFFETTA DI SENSIBILIZZAZIONE NELLE PIAZZE ITALIANE
L'associazione Parent Project organizza, per la Giornata Mondiale, un flash-mob che si svolgerà in parallelo in diverse piazze sul territorio nazionale. Un flash mob è un assembramento improvviso e breve di un gruppo di persone in uno spazio pubblico, con la finalità comune di mettere in pratica un’azione.
In questo caso, verrà proposta la staffetta “Born to Outrun Duchenne”. Giocando con il titolo della celebre canzone “Born to Run” di Bruce Springsteen, l’evento nasce dall’idea che solo un lavoro di squadra possa portare a risultati tangibili e duraturi per “correre più forti” della Duchenne. Così come in una staffetta ciascuna persona dà il massimo correndo durante il proprio turno, così nella realtà della comunità Duchenne la presa in carico multidisciplinare, un lavoro quotidiano di cura e attenzione e l’impegno di ricercatori e ricercatrici, pazienti, famiglie, volontari e volontarie fanno, tutti insieme, la differenza.
Esserci in piazza, con il proprio corpo e le proprie energie, significa voler essere parte attiva della comunità Duchenne e condividere, anche materialmente, un pezzo di percorso al fianco di bambini, giovani adulti e famiglie che vivono ogni giorno la propria vita, oltre a convivere con la patologia e le sfide e difficoltà che questa pone.
COME PARTECIPARE
Alle ore 10:00 ci sarà il ritrovo per tutte le persone che intendono partecipare al flash mob. Una volta che la prima persona avrà completato il giro, passerà il testimone alla seconda e così via. L’iniziativa è aperta a chiunque desideri unirvisi, anche sul momento, e non è assolutamente una gara sportiva: si potrà aderire alla staffetta camminando, correndo in carrozzina, portando con sé bimbi o bimbe in passeggino, un amico a 4 zampe, e così via.
Le città che ospiteranno il flash mob sono Roma (Piazza del Popolo), Reggio Calabria (Piazza Duomo), Nizza Monferrato (Piazza del Comune) e Sortino (Piazza Cappuccini).
Durante la giornata foto e video dell’iniziativa verranno diffusi sui social media con l’hashtag #BorntoOutrunDuchenne e taggando l’associazione Parent Project (su Facebook @ParentProjectaps e su Instagram @parent_project_aps).
Chi vuole unirsi alla Giornata ma non può partecipare di persona potrà offrire un aiuto importante condividendo nella propria rete sociale i contenuti pubblicati da Parent Project e/o impostando le immagini del media kit della Giornata sui propri canali social media. Un’altra idea: chi lo desidera, potrà raccontare sui canali social un episodio nel quale ha sentito l’importanza del lavoro di squadra, sempre taggando Parent Project e aggiungendo l’hashtag #BorntoOutrunDuchenne.
Altre informazioni sulla staffetta sono disponibili qui.