Con il marito Andrea ha fondato l'Associazione Anticito. Oggi aiutano le famiglie a sostenere i costi di una terapia che può salvare la vita del nascituro ma non è fornita dal SSN e ha costi elevatissimi e chiedono lo screening gratuto per tutte le gestanti

Il citomegalovirus è un agente infettivo molto comune che, se contratto in gravidanza, può essere trasmesso al feto e causare danni gravi o gravissimi al nascituro. In Italia di citomegalovirus si parla troppo poco, forse perché la terapia non è ancora stata approvata.
Giada Briziarelli Benetton era incinta della sua terza figlia, Isabella, quando ha scoperto di aver contratto questa infezione. Pensava di avere una brutta influenza, si sentiva stanca e debole. Nel fare le analisi del sangue che vengono mensilmente prescritte alle Gestanti Giada ha effettuato anche l'analisi per il citomegalovirus, un semplice esame che però troppi medici ancora non prescrivono.

“Quando ho scoperto il CVM ero già al sesto mese di gravidanza e mi avevano prospettato una situazione drammatica. Essendo la gravidanza in fase così avanzata non ho voluto prendere in considerazione la possibilità di un aborto terapeutico e ho contattato i migliori specialisti italiani, finché non ho trovato qualcuno che mi proponesse un’alternativa.”

L’alternativa consiste nella terapia a base di immunoglobuline specifiche, che sono sostanzialmente gli anticorpi specifici per combattere il virus. Si tratta di una terapia che viene usata da anni per altre patologie, ma per il citomagalovirus è tutt’ora sperimentale.

“La terapia off label mi è stata presentata dal Prof. Maurizio Marco Anceschi, recentemente scomparso, come un’evidenza. Io ci ho creduto, l’ho seguita e mia figlia oggi è sana. La terapia però in Italia non è fornita dal SSN ed ha un costo davvero elevato, parliamo di un minimo di 3000 euro al mese, per una terapia che dev’essere cominciata il prima possibile e deve proseguire anche dopo la gravidanza (unitamente al trattamento antivirale standard). La mia assicurazione sanitaria ha coperto questi costi, abbiamo fatto la terapia e la mia bambina è stata salvata.
A causa del CMV aveva un versamento all’addome, fegato e milza gonfi, una piccola cisti al cervello e piccole difficoltà respiratorie. Sono bastati, però, pochi giorni perché Isabella recuperasse e questo perché aveva delle forti difese contro il virus che le erano state trasmesse con le immunoglobuline che in gravidanza mi erano state somministrate.”

Non è stata certamente un'esperienza facile. “Durante la gravidanza ci sono stati certamente dei momenti di sconforto, ed è anche per questo che con mio marito abbiamo deciso di fondare l'Associazione AntiCito Onlus . Grazie a questa realtà possiamo offrire alle donne che scoprono di essere affette da CMV informazione, supporto psicologico, contatti con i migliori medici italiani. In sostanza risposte immediate, perché il tempismo è tutto: con la diagnosi precoce e la terapia corretta i danni di questa malattia possono essere limitati e i bambini possono nascere sani.”

“Con il nostro comitato scientifico, presieduto dal Prof. Nigro Direttore della Clinica Pediatrica Universitaria e della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università dell’Aquila, stiamo ora lottando per fare in modo che il test di screening per il CMV in gravidanza sia reso disponibile a tutte le gestanti. Le cose sono certamente cambiate rispetto a 6 anni fa, quando è capitato a me, ma sul tema c'è ancora grande ignoranza. Il test per il CMV non è inserito tra le analisi obbligatorie e troppe volte i medici non lo prescrivono. Si tratta di un test che, se eseguito privatamente, costa 16 euro. Una cifra irrisoria a fronte dei danni che il cmv non curato può comportare: cecità, sordità, deficit neurologico. Due mamme su tre scoprono  di aver contratto il virus solo dopo la gravidanza, quando i bambini ne manifestano i danni.”

Per questo AntiCito oggi è impegnata a trecentosessantagradi sul tema della prevenzione e della terapia del citomegalovirus congenito. Per saperene di più è possibile contattare Anticito.

Osservatorio Malattie Rare mette inoltre a disposizione il servizio L'ESPERTO RISPONDE: hai domande su citomegaluvirus? Risponde il prof. Giovanni Nigro.