Moira è uno dei protagonisti di #lenostrestorie, la campagna di sensibilizzazione sulle neuropatie disimmuni lanciata dall'associazione CIDP Italia Onlus. Moira è una signora affetta da polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), ma prima dell’esordio della malattia, che è avvenuto a 18 anni, era una ragazza dai capelli rossi attiva, vivace, che studiava ragioneria e aveva grandi prospettive davanti a sé.
“Ricordo che ero a scuola - racconta Moira - e durante un’interrogazione, improvvisamente, non riesco più a pronunciare le parole con la lettera "r". Da lì, in concomitanza con malattie di origine virale come raffreddore o influenza, cominciai ad avere formicolii agli arti superiori, e a volte alle gambe. Ma poi, senza fare niente, tornavo come prima”. Inizialmente i medici imputano la causa allo stress, ma Moira non è convinta. Viene ricoverata per accertamenti, e dopo 15 giorni viene dimessa con una terapia a base di vitamina E che si rivela completamente inefficace. Passano così 12 anni in cui nessuno riesce a dare un nome ai suoi sintomi.
“Nel 2012 – spiega Moira – mi esplode una febbre alta, stavolta i formicolii sono forti e non si fermano. Perdo l’uso delle gambe e ho difficoltà a deglutire. Chiamo il 118, mi ricoverano ma anche stavolta non sanno che terapia somministrarmi, e mi aspirano semplicemente la saliva dalla gola perché non riesco più a deglutire”. Un neurologo suggerisce di provare con del cortisone: Moira sta un po’ meglio ma continua ad essere paralizzata. Ci vorrà un mese e mezzo di fisioterapia per recuperare l’uso delle braccia e delle gambe. A questo punto Moira si ricovera volontariamente in neurologia, per capire qual è la vera causa di questi attacchi, e si sottopone a prelievo del liquor, ad elettromiografia e a biopsia del nervo. Ed ecco che arriva la diagnosi: polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica.
La terapia proposta inizialmente è di nuovo il cortisone, ma successivamente viene sostituita con una a base di immunoglobuline. Moira non torna più a stare bene come prima: presenta formicolii continui in tutta la parte sinistra del corpo, e fa fatica a fare ‘lavori di precisione’, non riesce nemmeno a fare le scale, o a piegarsi. Nonostante questo, Moira ora conduce una vita normale ed è completamente autonoma. Ha avuto un figlio, sebbene avesse paura di trasmettergli la malattia, e durante la gravidanza è stata bene. Purtroppo dopo la nascita del bambino i problemi motori si sono ripresentati, tanto da faticare a tenerlo in braccio.
“La cosa più difficile per me – si confida – è stata non riuscire a tenere in braccio mio figlio, temevo che lui lo percepisse come un rifiuto della mamma ed è stato massacrante, più delle terapie. Entrare nell’associazione CIDP è stato importantissimo – conclude – perché pensavo di essere la sola a soffrire di questa malattia. La mia speranza per il futuro sta nella ricerca e spero tanto che si arrivi a trovare una terapia che riesca a renderci autonomi dall’ospedale”.
#lenostrestorie è un innovativo progetto di storytelling itinerante, prodotto da Barbara Bernardini, che non racconta la malattia ma le persone, attraverso le voci di otto storie diverse accomunate da un unico obiettivo: offrire un messaggio di coraggio e fiducia nel futuro.