Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare della Regione Lombardia ha sede presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - IRCCS Via G.B. Camozzi, 3 -24020- Ranica (BG).
Per contattare il centro è possibile telefonare al numero +39 0354535304 dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 17.00.
In alternativa è possibile usare l'indirizzo mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Referente del Centro è da Dr.ssa Erica Daina.
ll Servizio di Informazione e Documentazione sulle Malattie Rare del Centro di Coordinamento si rivolge a tutti i cittadini, in particolare alle persone con malattia rara, ai loro familiari, alle Associazioni di pazienti, ai medici ed agli operatori sanitari che vogliono approfondire la loro conoscenza sulle malattie rare.
Il servizio può essere contattato tramite e-mail, posta ordinaria o telefono ed è completamente GRATUITO. Per l'eventuale invio di documentazione che contenga dati sensibili è necessario utilizzare il seguente indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Il servizio è gestito da un’equipe di ricercatori esperti e da personale non sanitario in grado di orientare le persone in merito a:
PRESIDI di riferimento della Lombardia per le malattie rare provviste di codice di esenzione (allegato 7 al DPCM 12/01/2017)
PERCORSO del paziente affetto da malattia rara, dal sospetto diagnostico alla presa in carico del Presidio
ESENZIONE per malattia rara
ASSOCIAZIONI italiane di pazienti affetti da malattia rare
Su richiesta, vengono fornite notizie di carattere generale sulle malattie rare. Tali informazioni sono tratte dalla letteratura scientifica internazionale e dalla normativa vigente.
Il sito web http://malattierare.marionegri.it/ contiene informazioni dettagliate ed esaustive sulla rete malattie rare regionale e una serie di informazioni utili alla cittadinanza sui temi PDTA, ESENZIONI, REGISTRO MALATTIE RARE, SCREENING NEONATALE, PREVENZIONE.
La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell' 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 59 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento.
Per ulteriori dettagli è possibile consultare questo link.