Da diversi anni Parent Project, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, ha iniziato a dedicare consapevolmente spazi e materiali di approfondimento ad una parte importante della propria comunità: le donne portatrici.
Progettare di diventare genitori è sempre, in qualche misura, un viaggio verso un mondo di emozioni forti e nuove. Quando lungo questa strada va messo in conto un “compagno di viaggio” inaspettato come una patologia genetica, è normale sperimentare vissuti di paura, preoccupazione e avere dubbi su come affrontare la ricerca di una gravidanza.
Per questo l’associazione ha preso l’impegno di offrire occasioni di informazione rivolti alle persone e alle coppie, per aiutarle ad essere consapevoli di tutti i possibili percorsi disponibili.
Dopo un incontro in presenza svoltosi a Roma lo scorso maggio, che ha riscosso molto interesse nella comunità di pazienti, Parent Project aps organizza il webinar Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne/Becker, che si terrà venerdì 18 ottobre 2024 alle ore 17.30.
In collaborazione con la Dott.ssa Claudia Livi del Centro Demetra di Firenze e la Dott.ssa Daniela Zuccarello dell’UOSD Genetica Medica e Genomica dell’Ospedale San Bortolo (VI), il webinar si inserisce in una serie di incontri sulla diagnosi preimpianto nell’ambito delle malattie rare. L’obiettivo è quello di informare sulle possibilità percorribili dalle coppie fertili con malattie genetiche e accrescere la consapevolezza sul significato di essere genitori al tempo delle nuove frontiere della genetica umana.
L’iniziativa nasce nell’ambito della comunità Duchenne e Becker, ma i suoi contenuti, per il loro carattere trasversale, sono potenzialmente di interesse anche per persone portatrici di altre malattie genetiche.
Per iscriversi e ricevere il link per collegarsi tramite la piattaforma Zoom è necessario scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. indicando nell’oggetto “webinar genitorialità delle portatrici – 18 ottobre”.